Blog

"16 éves lány vagyok.
Nemrég derült ki,hogy egy ritka betegségem van:
Ewing-sarcoma
Keresem azokat,akik bármi téren segíteni tudnak és
azokat a fiatalokat,akiknek ilyen betegsége volt már! "

2006-02-13 12:34 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.01. 23:15:15

Gergely Alexandra vagyok, 16 éves. Pár hónappal ezelőtt még így néztem ki:

2006-02-13 12:35 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.02. 11:04:24

2005. augusztus 10-én derült ki,hogy daganatom van. Azóta az életem megváltozott,úgyis mondhatnám,hogy borzalmas lett. Rengeteg vizsgálaton estem át ( labor,röntgen,ultrahang,CT,szintigráfia,biopszia,műtét,szövettan,stb.) Ezek egyértelműen a Ewing-sarcomát igazolták. Rövid idő alatt a Szegedi Gyermekklinika onkológiai osztályán találtam magam,ahol megkezdték a kezelésemet. Ez 21 naponként ismétlődő kemoterápiás kezelésből áll. Egy-egy ilyen kezelés maga a szörnyűség,mert 4 napig infúziós állványhoz vagyok kötve,amin keresztül befolynak a "mérgek". Nem is tudom,hogy melyik a rosszabb, a kezelés vagy az utána következő hihetetlen mellékhatások. Mellékhatások: - Az 1 hétig tartó állandó hányinger és hányás. - Hasmenés - Fogyás - A vénák begyulladása (egyik karomat se tudom kinyújtani). - Kiütések az arcomon és a hátamon (szteroid nem kívánt mellékhatása). - Haj- és szőrhullás - Szemgyulladás - Szájnyálkahártya-gyulladás (aphthák és gombák a szájban). - Nyálsűrűsödés (mivel nem termelődik). - Nyelészavar - A bőr elszíneződése - Bőrszárazság ( A tenyeremről a bőr lemállott és csak cérnakesztyűben létezem). - A körmeim olyan kemények lettek,hogy alig tudtam levágni. - Vérkép ( VVT,FVS, vérlemezke teljes lecsökkenése). Ezek a mellékhatások felváltva jelentkeznek és lehetetlenné teszik az életet. Jelenleg a 2. kezelésen vagyok túl, de mindkettő után vissza kellett mennem a vérkép leromlása miatt. Ilyenkor fvs-növelőt /Neupogén/, vért,trombocitát és antibiotikumokat kapok. Most lesz 3 jó napom,mert végre tudok enni és nem fekszem egész nap az ágyban. Más hasonló korú fiatalnak az a problémája,hogy melyik buliba menjen el, kit szedjen fel, mennyire rúgjon be és melyik kábítószert próbálja ki (mások blogjairól kiderül). A folytatás kb. 1 hét múlva következik a 3. kezelésem után,mikor újra a géphez tudok ülni. Addig is várom a hozzászólásaitokat!
 

2006-02-13 12:36 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.02. 22:01:47

Válasz MINDENKINEK!

Amikor ezt a blogot elkezdtem nem is reméltem,hogy ilyen sokan kíváncsiak rá. Nagyon jól esnek a jókívánságok,mert a jelen helyzetem annál is szörnyűbb,mint amit bárki is képes elképzelni!
Pontosan ilyen segítségre van szükségem,hogy a velem hasonló korúak lélekben támogassanak,szurkoljanak,hogy sikerüljön meggyógyulnom!
Ez egy hosszú folyamat. 21 naponként, összesen 6 kemoterápiás kezelésből áll. Október 5-én kezdem a harmadikat. Többen kérdezték az őssejt átültetést. Én is benne vagyok ebben a programban. A 3. kezelés után Miskolcon veszik le az őssejtjeimet,és ezeket a kezelések után ültetik majd vissza...

Hosszas vívódás után hoztam nyilvánosságra a betegségemet:

1. Hátha olyan is írni fog,aki túl van már ezen a betegségen és valami hasznos tanácsot tud adni...

2. A lelki állapotom nem igazán stabil és a bíztatások jobbak , mint a nyugtatók.

3. Minden tizenéves figyeljen magára,főleg ha fáj a lába( mert nekem ez az egy tünetem volt) mert lehet,hogy csak növésben van , vagy meghúzódott, de az is lehet, hogy a következő EWING-sarcomás.

Ígérem,hogy rendszeresen tájékoztatlak Titeket az állapotomról, ha kimarad néhány nap vagy max. 1 hét az azért van, mert a betegségem erősebb nálam.

Így nézek ki most:


2006-02-13 12:38 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.02. 22:06:54

A legújabb mellékhatás :

2006-02-13 12:40 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.02. 22:10:21

És a vénáim,amik a kezelés előtt még jók voltak:

2006-02-13 12:40 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.04. 20:06:47

Válasz Mindenkinek! Köszönöm a rengeteg hozzászólást,igazán nagyon jól esnek és segíteni fognak,hogy könnyebben viseljem a nehézségeket. Holnaptól a klinikán leszek a 3. kemoterápiás kezelésen,ilyenkor az infúziós állványhoz vagyok kötve 4 teljes napig , emiatt (és persze a mellékhatások miatt) nem tudok majd írni. De amint tudok géphez ülök és beszámolok a fejleményekről. Mégegyszer köszönök mindent! Most úgy érzem,hogy nemcsak a bajaiak,hanem az "egész ország" nekem szurkol és így menni fog...

2006-02-13 12:41 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.05. 20:49:44

MÉGIS ITTHON!

Ma reggel összeszorult gyomorral indultam vissza a szegedi klinikára a 3. kemoterápiás kezelésre. A rutin vérvétel előtt megmutattam a tenyereimet a doktornőnek. Ekkor derült ki,hogy ez olyan mellékhatás, aminek nem kellett volna jelentkeznie. Többszörös konzultáció után úgy döntöttek,hogy hétfőig elhalasztják a kezelésemet a regenerálódásom érdekében. Most nagyon boldog vagyok,mert újra itthon lehetek a családom körében és élvezhetem az élet apró örömeit...

  2006-02-13 12:43 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.05. 20:51:33

A szerencsehozó elefántom,amit a legjobb barátnőmtől kaptam:

2006-02-13 12:43 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.07. 14:21:25

Ma reggel csoda történt, hazajött a már fél éve elveszett sziámi macskánk. Az egész család körberajongta és én is nagyon boldog voltam,mert nagyon szeretem ezt a kandúrt. Érkezését egyértelmű jó jelnek könyveltük el. :-)

2006-02-13 12:44 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.08. 13:05:38

Nagyon élvezem az itthon töltött napokat.
Csütörtökön meglátogattam az iskolában az osztálytársaimat és beültem matek órára. A logaritmusból nem sokat értettem,de remek érzés volt újra ott lenni.
Pénteken az AKROBAT-os táncos társaimat látogattam meg. Sajnos csak néző lehettem, nehezen bírtam ki, hogy ne táncoljak velük.
Itthon több barátnőm is megkeresett, Hédi sajátkezűleg francia csokitortát sütött,hogy visszaszedjem az elvesztett kilóimat. Egyébként most jó az étvágyam,már 3 kg-ot sikerült híznom.
Hétfőig még jelentkezem,itt egy kép rólam és a táncos barátnőimről:

2006-02-13 12:45 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.09. 20:06:46

Sajnos lejárt a "szabadság",holnaptól már a klinikán leszek. Ha tudok onnét is jelentkezem,de ezt nem ígérem,mert ennek személyes és technikai akadályai is lehetnek. Sziasztok és szurkoljatok! Köszönöm MINDENKINEK,aki gondol rám!
A kép még nyáron készült:

2006-02-13 12:48 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.14. 15:01:21

Csütörtökön este jöttem haza és most beszámolok az elmúlt napokról:

Hétfőn reggel megérkeztem a szegedi klinikára.A laborban kezdtem a rutin vérképpel (ez jó lett).
A 2. program a branül beszúrása volt (ettől mindig nagyon félek), ráadásul a fiatal orvost még nem is ismertem,de igazán jól eltalálta a vénámat.
Délben kezdték a kezelésemet. 4 féle citosztatikumot kapok,persze az összeset infúzióban. A kedvencem a narancs színű (DoxoRUBIcin) ez 4 órán át folyik. A második 2 órás, a harmadik 1 órás és egyet csak úgy vénásan kapok. Ehhez még hozzájön egy vesevédő folyadék,amelynek a szaga is iszonyú, és a számban is érzem az ízét. Persze közben többször adnak erős hányáscsillapítót is. Így összesen kb. 8 óra,amíg ezek befolynak. Utána következnek az átmosó infúziók néhány kiegészítővel...
Ezekből 6 üveg (3l)van,amelyek másnap délig folynak, és akkor kezdődik előröl az egész. 3.nap ugyanígy,és a 4. nap már csak az átmosó infúzióké.

Azért írtam le mindezt ilyen részletesen,hogy el tudjátok képzelni!
A lényeg,hogy egész idő alatt az infúziós állványhoz vagyok kötve.

Hétfőn és kedden még egészen jól éreztem magam,enni is tudtam. Azóta sajnos hányingerem van,és gyenge vagyok,de remélem,hogy hamarosan jobban leszek...

Köszönöm,hogy eddig is írtatok és gondoltatok rám!

2006-02-13 12:51 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.14. 15:07:57

Kezelés alatt:

2006-02-13 12:53 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.14. 15:11:14

Zsolti,akit a nővérek közül a legjobban kedvelek:

2006-02-13 12:54 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.14. 15:13:07

Dóra,aki rendszeresen a lelkemet ápolja:

2006-02-13 12:56 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.14. 15:15:24

A kedvenc citosztatikumom:

2006-02-13 12:57 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.15. 19:44:00

Ma már kicsit jobban vagyok,igaz az étvágyam még nem tökéletes,de nagyon élvezem az itthon létet.

Délutáni "szieszta" Mike-kal:

2006-02-13 12:58 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.16. 16:43:16

Ma igazán kellemesen telt a napom,mert több barátom is meglátogatott. Az osztálytársammal jól elbeszélgettem a sulis eseményekről,mert az az igazság,hogy sokszor visszavágyódom közéjük.

2006-02-13 12:59 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.16. 16:45:09

Ő pedig a német barátom,aki ma érkezett és az őszi szünetjét tölti Magyarországon.

2006-02-13 12:59 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.19. 16:39:38

Azért írok keveset,mert nem teljesen érzem jól magam, a kemoterápia utóhatásaival küzdök.
Kedden Szegeden voltam kontrollon. A tökéletestől messze van a vérképem,de annyira tartotta magát,hogy hazajöhettem.Csütörtökön újra ellenőrzik és most ezen múlnak a továbbiak.
Szerencsére a képeken nem látszik,hogy időnként mennyire levesz a lábamról ez a betegség ill. a kezelés.

2006-02-13 13:00 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.21. 16:02:41

A csütörtöki ellenőrzésen sajnos rossz lett a vérképem,ezért ismét itt vagyok a szegedi klinikán.
Mindenféle finomságot kapok: antibiotikumokat, gombaölő szereket, fehérvérsejtszám növelőt, vért és trombocitát. Remélem,hogy jobban leszek és néhány nap múlva újra otthon lehetek.

 

2006-02-13 13:00 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.24. 19:53:11

Ma reggel kellemes meglepetés ért : HAZAENGEDTEK,mert jók lettek az eredményeim!
Tegnap még nem is reménykedtem,mivel újra vért,trombocitát és egyebeket kaptam. Szörnyen éreztem magam, 4 nap óta nem tudtam enni,nyelni és elment a hangom is.Igaz csak 5 napot töltöttem ott,mégis egy örökkévalóságnak tűnt.
Mivel csak november 2.-ára tudtak helyet biztosítani Miskolcra, egy egész hét szabadságom lesz,amit igyekszek hasznosan kihasználni.Lesznek nagyon érdekes programjaim,amelyekről majd beszámolok...

Ez még egy nyári fotóm,mivel ezekben a napokban nem voltam túl fotogén:

2006-02-13 13:01 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.25. 11:48:58

Hát igen... ez se az áttáncolt éjszakák hatása

2006-02-13 13:02 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.26. 23:39:22

Jól vagyok és élvezem az őszi napsütést!

2006-02-13 13:04 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.28. 22:56:02

A SZABADSÁG ÉDES NAPJAI

Csütörtök reggel beugrottam a bajai kórházba a szokásos vérkép kontrollra. Az eredmény annyira jó lett,hogy a kezelőorvosom is csodálkozott! Ez lett a biztosítékom,hogy a következő 6 napot itthon tölthetem.

Délután meglátogattam a mesterfodrász barátomat,aki annyira kedves volt hozzám,hogy az egész napomat felvidította. Nekem ajándékozta a szerencse nyakláncát és ez az önzetlen gesztus nekem nagyon jól esett.

Mivel emberek közé is szerettem volna menni és sajnos minden ruhadarabomból kifogytam, egy ruhakereskedő családi barátunk küldött egy tucat extra kis méretű nadrágot,amiből sikerült választanom néhányat. Új felsőt is szerettem volna, ezért elmentünk vásárolni a kedvenc boltomba,de sajnos ez nem jött össze,mert nem a ruhadarabokkal,hanem a méreteimmel volt a probléma...
Végül mégis sikerült felöltöznöm és eljutnom az iskolám gólyabáljára,amelyre olyan nagyon készültem.
Természetesen csak a műsort néztem meg,mert a teherbírásom véges, de a paródiák igazán tetszettek.
Jól éreztem magam és közben eszembe se jutott,hogy beteg vagyok.


A mesterfodrász barátomnál:

2006-02-13 13:06 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.30. 20:57:50

A TIBETI LÁMÁNÁL

Ez a nap egészen különleges nap volt az életemben. A tibeti lámánál voltam!
Nehéz megfogalmazni,hogy mi történt,de rendkívüli volt! Ő segíteni fogja a gyógyulásomat, ebben egészen biztos vagyok!

2006-02-13 13:07 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.10.31. 19:53:19

HAPPY HALLOWEEN!

Ebben az évben sem hagytak ki a környékbeli barátaim. Szokásosan becsöngettek Halloween alkalmából. Tavaly még én is mentem Halloween-ozni a kedvenc tanáraimhoz,de most inkább a csokijaimat készítettem a szörnyeknek.

2006-02-13 13:08 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.01. 22:00:32

Sajnos vége a szabadságnak,holnap hajnalban Miskolcra utazok az őssejt transzplantációs program előkészítésére. Ez egy kisebb műtétből és az őssejtek levételéből áll. Kb. 1 hétig leszek ott,de ha tudok közben is írok. Szeretem ha írtok nekem, ez megsokszorozza az erőmet!

2006-02-13 13:09 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.02. 21:39:15

Miskolcon vagyok,egy nagyon klassz házban szállásoltak el. Innét fogok átjárni a kórházba a kezelésekre és beavatkozásokra. Ma csak az előkészítések történtek meg, holnap lesz egy kisebb műtétem: vénás kanült kapok. Mivel nekem nincs csontvelő problémám,a saját véremből fogják levenni az őssejtjeimet,amelyeket majd később visszaültetnek (a kemoterápia befejezése után).
Jól vagyok és az étvágyam is igazán jó,de félek a holnapi naptól. Holnap a kórházban töltöm az éjszakát is,remélem simán megy majd minden és ahogy tudok jelentkezek!

2006-02-13 13:10 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.06. 17:26:36

A szombati reoperáció már nem volt olyan veszélyes. Ugyanaz a sebész,altatóorvos és műtős személyzet csinálta. Bár a pszihémet kicsit megviselte az, hogy a saját lábamon mentem fel a műtőig, ott felfeküdtem az asztalra, végignéztem,ahogy lecsatolnak és még mindig nem kaptam semmi altatót.
Aztán gázzal kezdtek bealtatni,amitől úgy éreztem,hogy megfulladok. A többire már szerencsére nem emlékszem! A műtét rövid volt és jól ébredtem,nem voltak olyan nagy fájdalmaim ,mint az első beavatkozás után. Az éjszakát még a kórházban töltöttem, de ma reggel "szabadlábra" helyeztek és azóta a Ronald Mcdonald házban lábadozok.

2006-02-13 13:11 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.06. 17:34:17

A Ronald Mcdonald ház:

2006-02-13 13:12 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.06. 17:38:43

Az első műtét után:

2006-02-13 13:13 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.07. 19:31:20

A MARATONI NAP

Reggel 6-kor kezdtem a kórházban. A sejtszámemelő infúzió és némi előkészületek után 11-kor elkezdődött az őssejtjeim levétele. Rákapcsoltak az új kanűlömön keresztül a mellettem látható és jó hangosan zúgó gépre. Nekem csak feküdnöm kellett,mégis nagyon elfáradtam. Némi technikai problémák is adódtak ,így a 3 órás program 5,5 óráig tartott. Kicsit elcsodálkoztam,amikor a végén egy kis zacskóban megmutatták a legyűjtött sejtjeimet,de a főorvosnő ránézésre azt mondta,hogy jól sikerült. Így este 6-kor boldogan ettem meg a kiérdemelt ebédemet.

Csillaanyunak: mi is a katica szobában lakunk az emeleten. Eddig a miskolci program nem sikerült túl "light"-osra... Puszi: Szandra

2006-02-13 13:14 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.10. 17:37:21

HAZAI TEREPEN

Igen, tegnap este érkeztem haza.
Kedden még Miskolcon folytatták az őssejtes programot, de ez már jobban sikerült mint a hétfői ( 4 óra alatt megúsztam). A CD34+ antigént tartalmazó sejtjeimet kellő számban sikerült összegyűjteni és lefagyasztani.
Ezek várnak rám és egyszer majd visszakapom őket.


Ma már erőre kaptam és éledezem, meglátogattam a fodrász barátomat is. Tervezem,hogy holnap benézek a sulimba. Hiányoznak az osztálytársaim!

Vasárnapig leszek itthon, hétfőn Szegeden kezdem a 4. kemoterápiát, addig is eszem és "vitaminkúrán" vagyok.

2006-02-13 13:16 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.12. 22:51:26

Ma meglátogatott egy nagyon kedves barátnőm, Hédi, akinek rendkívül pozitív kisugárzása van, aki csupa-csupa élet. Ő mindig jó hatással van rám.
Pénteken az osztálytársaimnál is voltam. Egy matek és egy német órát töltöttem velük. Az iskola,amit a betegségem előtt néha szívesen kihagytam volna most mágnesként vonz.

Ma este még egy kosármeccsre is eljutottam,mivel a húgom,aki 14 éves kosarazik és NB1/b-s mérkőzése volt.

Sokan kérdezték,hogy mik voltak a kezdeti tüneteim,hogyan vettem észre ,hogy beteg vagyok. Kb. fél éven keresztül egyetlen tünetem volt,hogy a combhajlatomban fájt a lábam. De nem rendszeresen,hanem hetente,kéthetente és mindig azt hittem,hogy meghúzodott ( mivel az Akrobatban fokozott terhelésnek volt kitéve). Márciusban a szüleim elvittek néhány rutin vizsgálatra (ultrahang,röntgen,stb...),de az eredmények negatívak lettek. Így megnyugodtunk,hogy nincs komoly bajom.
Később ugyanez a lábfájás gyakrabban jelentkezett és az intenzitása is fokozódott annyira,hogy éjszakánként nem tudtam aludni. Aztán az augusztusi vizsgálatoknál egyértelműen kiderült. Ennyi volt,de már nem szívesen emlékszem vissza ezekre a dolgokra.

2006-02-13 13:16 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.18. 22:21:47

Csütörtökön este jöttem haza,túlvagyok a 4. kezelésen is. Az első 2-3 napot viszonylag jól bírtam, a 4. napon pedig kiütöttek és azóta a "hánytállal" létezek.
Gyenge vagyok, a mai napot leginkább az ágyban töltöttem,de remélem holnapra már jobban leszek,mert szeretnék emberek közé is menni és "élvezni az életet".


2006-02-13 13:18 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.19. 21:04:09

Ma már kicsit jobban vagyok,nem túl sokat,de ettem is.
Délután elmentem a "kishúgom" NB1/B-s kosármeccsére. Domi 14 éves és a kosárlabda az élete. Azelőtt is minden meccsén ott voltam és a mait is nagyon élveztem!



2006-02-13 13:18 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.20. 19:54:58

SIKERES VASÁRNAP

Ma leírhatatlanul jó napom volt. Budapestre utaztam és a programomat a tibeti lámánál kezdtem. Ez a találkozásunk is legalább olyan sikeres volt mint az előző.

Ezután a BSE sportcsarnokába mentem,ahol Domival megnéztem egy kadett kosármeccset, mivel az ő barátnője, Fány is játszott, és természetesen győzött a BSE.

3.programként találkoztam Torres Dani édesanyjával,aki egy tüneményes egyéniség és már régóta drukkol nekem. Átadta Dani ajándékát ( az új dedikált CD-jét és pószterét ). Nagyon boldog voltam és ezúton is szeretném mégegyszer megköszönni! Amióta beteg vagyok nagyon sok pozitív dolog történik velem, hihetetlen az emberek kedvessége,segítőkészsége és együttérzése, amely körülvesz. Ezek mind nagyon jó hatással vannak rám,erőt adnak,segítenek átvészelni a nehézségeket.

Hazafelé jövet még megálltunk Kalocsán,ahol meglátogattam a keresztanyámat és az unokatestvéremet.
Amikor hazaértem még egy jó hír várt rám: betegtársam/Dávid/ vérképe nagyon jó lett és ő is hazamehetett.

Érdekes módon e kimerítő nap után nem fáradtam el,jól érzem magam és enni is tudtam. Ez nem lehet véletlen...

2006-02-13 13:19 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.11.30. 15:00:26

Tegnap jöttem haza, 8 kemény napot töltöttem a szegedi klinikán. Amilyen jól viseltem a 4. kemoterápiát az "utóhatásai" annál kegyetlenebbek voltak. A lázzal, hányingerrel,majd a nyelőcső és hasi fájdalmaimmal küzdöttem és egy hétig a teán kívűl semmi nem ment le a torkomon.A vérképem is csapnivaló volt. A kanülömön keresztül olyan sokmindent kaptam,hogy a nővéreknek is elege lehetett belőlem. Szerencsére nem is emlékszem mindenre,mert olyan fájdalomcsillapítót is kaptam,amitől egy kicsit "lebegtem" és sokat aludtam.

Egyébként kihullottak a szempilláim, a szemöldököm egy része és a körmeim is botrányosan néznek ki, valamelyik már leesett és nagyon fájnak.

Az itthoni légkör és anyukám főztje megtette a hatását,igaz keveset,de már tudtam enni is.
Most még nagyon gyenge vagyok,de remélem néhány nap múlva már ki tudok mozdulni,mert a Harry Potter és a tűz serlege című filmet szeretném megnézni a plázában. Nem sok időm lesz,kedden kell jelentkeznem Szegeden az 5. kemoterápiára...

2006-02-13 13:20 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.02. 20:31:18

PÉNTEK

Kezdek éledezni,ma sokszor ettem sokfélét (kocsonya,palacsinta,pörkölt,pudingos-tejszínes süti, gyümölcslevek),persze zóna adagban. Mióta hazajöttem a mérlegre még nem mertem ráállni, nem akarom feleslegesen idegesíteni magam.

Délután meglátogattak az osztálytársaim (Ibolya és Lilla), aminek nagyon örültem.Ilyenkor begyűjtöm az összes sulis pletykát és sztorikat,amikről lemaradtam.

Ezután kicsit kimozdultam,hogy megnézzem a város adventi hangulatát. A hideget rosszul viselem a vérszegénységem miatt, de a bazársoron azért végigmentem,igaz a végére majd szétfagytam.

Holnap Szegedre megyek, de "kivételesen" nem a klinikára, hanem a plázába,mert szerencsére sikerült jegyeket szereznünk a Harry Potterre.

2006-02-13 13:21 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.03. 21:51:34

SZOMBAT

Sikerült! Megnéztem a Harry Pottert. Nekem nagyon tetszett,bár ha én lettem volna a rendező,még több jelenetet beletettem volna,ami a könyvben részletesen szerepel. (pl: a kviddics világkupa)
Úgy éreztem,hogy egy kicsit felgyorsították az eseményeket és csak a Trimágus Tusa próbái lettek kidomborítva. Ezek közül nekem az első tetszett,amikor Harry a magyar mennydörgő sárkánnyal küzd meg.

Sajnálom,hogy a Dumbledoret alakító színész meghalt,mert aki most játsza kevésbé meggyőző egyéniség.

Jó volt látni,hogy Harry,Ron és Hermione az előző részekhez képest "felnőttek" és a kamaszkor problémáival is szembetalálkoznak.

Végülis "katarzis" érzéssel jöttem ki a moziból,mert a fiatal varázsló : Harry Potter legyőzte a gonoszt,Voldemortot. Ez legalább akkora kihívás volt neki a sorstól, mint nekem ez a betegség, amit le fogok győzni!

2006-02-13 13:23 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.05. 16:28:30

Vasárnapi levegőzés a kutyánkkal, Dollyval:

2006-02-13 13:23 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.05. 22:47:02

Holnaptól ismét Szegeden vagyok,ha a vérképem tűrhető lesz,akkor kezdem az 5. kemoterápiát.
Remélem,hogy ez összejön,mert akkor az "utókezeléssel" együtt karácsonyra itthon leszek.
Sajnos szombatig nem igazán tudok jelentkezni, de utána majd bepótolom!

Addig is közkívánatra felteszek egy képet,amely egy régebbi Akrobatos fellépés előtt készült:

2006-02-13 13:24 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.10. 11:09:58

Tegnap este érkeztem haza,túl vagyok az 5.-en!!
Igaz nagyon gyenge vagyok és ez a fránya hányinger kerülget,de ez csak múló állapot!
Most csak ennyit írok,mert tudom,hogy sokan várjátok jelentkezésemet.

2006-02-13 13:24 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.12. 20:58:17

Az itthon töltött három napom nem volt szuper,nem tudtam igazán helyrerázódni. Holnap megyek vissza...és remélem,hogy még a hétvégére visszaérek,mert nagyon fontos programok lesznek!


A FODRÁSZ BARÁTOM,AKIRŐL MÁR TÖBBSZÖR ÍRTAM JÓTÉKONY CÉLÚ HAJVÁGÁST RENDEZ, AMIVEL ANYAGILAG ENGEM SZERETNE TÁMOGATNI.
MÉG A BETEGSÉGEM ELEJÉN SOKAT BESZÉLGETTÜNK, ÍGY TUDTA MEG,HOGY EGYSZER EL SZERETNÉK JUTNI A MALDÍV-SZIGETEKRE. AZTÁN EGYSZERCSAK FELHÍVOTT,HOGY TÁMADT EGY REMEK ÖTLETE : EGY OLYAN NON STOP HAJVÁGÁST AKAR CSINÁLNI,AMELYNEK A BEVÉTELÉT NEKEM AJÁNLJA FEL. ÉN ÚGY GONDOLOM AKI ILYENRE KÉPES, AZ NAGYON NEMES LÉLEKRE VALL!

ÉN ANNYIVAL SZERETNÉK HOZZÁJÁRULNI EHHEZ,HOGY KÉREM A BAJA ÉS KÖRNYÉKI BARÁTAIMAT,HOGY JELENTKEZZENEK A BAJAI BOSZORKÁNY STÚDIÓBAN FARKAS ISTVÁNNÁL!

NON STOP HAJVÁGÁS IDEJE: 2005. DECEMBER 16. (PÉNTEK) 19 h-tól A VÉGTELENSÉGIG,AMÍG JELENTKEZŐ AKAD

HELYSZÍN: BAJA BOSZORKÁNY STÚDIÓ MARTINOVICS U. 4/a
TEL: 06 70 236 15 12
06 79/ 325 857
( AKI JELENTKEZNI AKAR AZ MINNÉL ELŐBB!)

REMÉLEM SZOMBATRA HAZAÉREK ÉS HA NEM IS HAJAT VÁGATOK,DE OTT SZERETNÉK LENNI ÉN IS A BOSZIBAN!

2006-02-13 13:25 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.23. 21:50:51

MARATONI MENET

Nem így terveztem,hogy ilyen sokáig maradok Szegeden,de sajnos ezek a dolgok irányíthatatlanok.
Csak teltek a napok és én egyre rosszabbul voltam. 10 napig egy falatot se tudtam enni, a vérképem se mozdult és kezdtem kétségbe esni,hogy az ünnepekre se érek haza. Végül a kálium hiányom miatt kellett még maradnom,ami most is alacsony. De az orvosom,akiben kezdettől fogva nagyon bízom megígérte,hogy itthon karácsonyozom és ma reggel hazaengedett.

Nagyon boldog vagyok, az itthoni légkör megtette a hatását és ma már falatoztam is, a közérzetem is jó!
A jó magaviseletemért ( a rossz általános állapotom miatt) plussz szabadságot ítéltek meg,csak január 2-án kell jelentkeznem,így lesz időm naponta írni és beszámolni a történtekről.

2006-02-13 13:25 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.24. 21:22:38

BÉKÉS , BOLDOG KARÁCSONYT KÍVÁNOK MINDENKINEK!

NEKEM EZ A LEGSZEBB KARÁCSONYOM,MERT A KARÁCSONY A SZERETET ÜNNEPE ÉS ÉRZEM,HOGY ENGEM NAGYON SOKAN SZERETNEK!

2006-02-13 13:27 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.26. 19:11:52

Ez a karácsonyom a legszebb,amire örökké emlékezni fogok! A legnagyszerűbb,hogy itthon lehetek a családom körében és fantasztikusak az ajándékok,amelyekkel a barátaim megleptek. Ezek közül is az első helyen áll a Harry Potter 6. kötete (magyarra fordítva),amit névre szólóan nekem készítettek. Egy nagyon kedves barátomtól,Ákostól kaptam és ezúton is mégegyszer köszönöm,mert amikor kaptam annyira meglepődtem és meghatódtam,hogy nem is tudtam igazán szavakba foglalni,hogy mennyire örülök ennek!
A családomtól egy új mobiltelefont, a húgomtól egy strasszos karkötőt, Marytől egy Floridából származó cápafogas nyakláncot, a keresztanyámtól egy MNG-s övet és két polót, Kati nénitől egy köntöst, a "blogos ismeretlen ismerősöktől" kedves apróságokat, a gyógyszerismertető cégtől ajándékcsomagot,a szomszédoktól rengeteg süteményt,Mága Zoliéktól a legújabb CD-jüket, végül de nem utolsó sorban a Boszorkány Stúdiótól a jótékony célú hajvágás bevételét és emlékkönyvét kaptam. (A fotók még Pajteenál vannak, ha megérkeznek,ezutóbbiról egy külön beszámolót szeretnék írni!)

2006-02-13 13:29 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.28. 17:48:09

Már régen láttátok házi kedvencemet. A karácsonyfa után őt is feldíszítettem.

2006-02-13 13:30 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.28. 17:52:27

A karácsonyt már végigettem, de ez még nem látszik rajtam...

2006-02-13 13:30 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.28. 17:52:27

A karácsonyt már végigettem, de ez még nem látszik rajtam...

2006-02-13 13:30 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.29. 22:19:37

Ma a pizzériában voltam az iskolatársaimmal és jól éreztük magunkat!

2006-02-13 13:31 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2005.12.30. 20:11:01

Ma sűrű volt a programom.Délelőtt Ákos látogatott meg és jól elbeszélgettünk,délután Krisztián,a német barátom volt itt az anyukájával.
Az estémet pedig az Akrobatos táncosokkal töltöttem. Nagyon jól éreztem magam, bár rossz érzés volt ,hogy én nem táncolhattam velük. ( Persze a jelenlegi fizikai állapotom ezt nem teszi lehetővé!)
A kép ez alkalomból készült:


2006-02-13 13:32 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.01.06. 16:47:05

NEM HALTAM MEG, MEGCSINÁLTAM A 6. KEMOTERÁPIÁT ÉS HAZAJÖTTEM!
IGAZ "SZARUL" VAGYOK,DE ÉLEK!

2006-02-13 13:32 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.01.18. 20:49:46

NEUPOGEN, NUBAIN, DORMICUM...

A 6. kemoterápia után 3 napot sikerült itthon töltenem és már-már azt hittem,hogy ismerem az összes mellékhatást,amikor a 3. éjszaka olyan iszonyatos hasi fájdalmaim lettek,hogy hétfo reggel csak egy választásom maradt: vissza a klinikára. A Nubain egy bódító fájdalomcsillapító,amivel azonnal belottek és ezt még Dormicummal (altató) egészítették ki,amikor az elozo sem bizonyult elegendonek. Csak így tudtam átvészelni az elmúlt hetet,amibol szinte nem emlékszem semmire csak az eszméletlen hasi fájdalmaimra,amikor éppen ébren voltam.
Szokásos módon a vérképem is katasztrófális volt, kétszer kaptam vért,kétszer trombocitát és persze minden nap a Neupogent,hogy emelje a fehérvérsejt számomat.
Ezenkívül háromféle antibiotikumot ( 8 óránként),gombaölo szereket,aminosavakat,gyomorvédoket... szóval megdolgoztattam most is a novéreket.
Ebben az állapotban természetesen nem tudtam inni és enni sem. Az 5. nap után megkísérelték a gyomor szondát, de a behelyezés szerencsére nem sikerült...
A 7. napon nem várt esemény történt,az anyukám lebetegedett.Valószínuleg vírusfertozése lett és az immunitás hiányom miatt nem merte felvállalni,hogy velem maradjon és barátnojét , Margitot ( Boszorkány Stúdió) kérte meg,hogy vigyázzon rám,amég jobban nem lesz.
Hétfo(8. klinikai nap) reggelre 500 lett a fehérvérsejtszámom,amely keddre 2000-re szökött fel.
Közben mégegy kis komplikáció adódott, a haemoculturámból,ami eddig mindig negatív volt, gomba tenyészett ki. Ezért még 2 napon keresztül kaptam egy Fungison nevu gombaellenes szert,ami biztos nagyon hatásos,de én baromi rosszul voltam tole (hányás,láz,stb...)
Ma délután ( a 10.napon) engedtek haza és azzal a boldog tudattal léptem ki a klinika kapuján,hogy megcsináltam a 6 kemoterápiát.

A kép ma délelott készült, o a kezeloorvosom,akiben nagyon bízom,akit nagyon szeretek és tisztelek!

 

 2006-02-13 13:33 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.01.23. 12:30:47

Nagyon kellemesen és gyorsan telnek az itthoni napok. Jó az étvágyam és igyekszem sokat enni. A fizikai terhelhetoségem még messze van a tökéletestol,de nagyon örültem,hogy már a múlt héten is kimozdultam : voltam Pajtee-éknál (vacsorázni) és megnéztem a Boszorkány Stúdió új díszletét is. Szombaton pedig Domi mindkét kosármeccsét végigélveztem,ahol rengeteg ismerosömmel találkoztam.

Meglátogatott az osztályfonököm és újra rádöbbentem,hogy hiányzik az iskola,sot a tanulás is. Úgy érzem,hogy üres az agyam,mivel augusztus óta szinte kizárólag csak a betegségemmel és az ezzel kapcsolatos dolgokkal foglalkozom. Tervezem,hogy a héten többször is bemegyek a suliba!

Amióta beteg vagyok nagyon sok az orvostudományon kívül létezo gyógymódoknak is utánanéztünk (eddig nem sok sikerrel jártunk). A Világ Rák Nélkül címu könyv nemrég jelent meg és a B17 vitaminnal foglalkozik,amely hamarosan beszerezheto lesz Magyarországon is... Ha esetleg valaki olvasta már a könyvet és van véleménye,írja meg! Köszönöm! 

2006-02-13 13:34 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.01.24. 22:12:03

A MÚLT ÉS A JELEN:

 

2006-02-13 13:35 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.01.27. 21:05:10

Ma igazán jó napom volt,Budapesten jártam! Már az utazás is kellemesen telt,mivel családi barátunkkal (Gergovel) és régi osztálytársammal és egyben táncostársammal (Barbival) utaztam fel.
Délelott a tibeti lámánál voltam,aki most is nagyon pozitív hatást gyakorolt rám. Ezenfelül kimondottan éreztem a kezeinek gyógyító erejét!
Mindenképpem szerettem volna egy kicsit körülnézni,boltozni, ezért betértünk a Mamutba,ahol egy jó órát eltöltöttünk. Nagyon tetszettek a Mamut elott kifaragott jégszobrok,aki arra jár ne hagyja ki!
Néhány aprósággal megleptem magam ( sál,sapka,kesztyu). Dominak pedig egy AND1-os naptárat hoztam ajándékba,mivel ma érkezik haza a snowboardozásból.

Még elottem az egész hétvége,holnap pizzázni megyek az osztálytársaimmal és néhány látogatóm is várható.


2006-02-13 13:36 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.01.31. 18:07:21

MRI VIZSGÁLAT

Hétfon kora délután érkeztem meg Szegedre,természetesen az anyukámmal.Eloször bejelentkeztem az osztályra és meglátogattam az ismeros betegtársaimat. 4 óra felé kissé összeszorult gyomorral indultunk át a diagnosztikai épületbe.Nem kellett sokat várni,mivel ez egy elore ütemezett sorrendben történik. Hamarosan szólítottak és elokészítettek ( a fém tárgyaimtól kellett megszabadulni,mivel azok megzavarnák a mágneses teret). Egy csoszeru gépbe toltak be,füldugókat is kaptam,mivel a vizsgálat elég zajos. Kb. 20 percet feküdtem a gépben mozdulatlanul és úgy éreztem magam,mintha a harctéren lennék a lövésszeru hangok miatt.
Egyszercsak megjelent az aszisztensno kezében a kontrasztanyaggal,amelyet belém akart szúrni.Én azonnal tiltakoztam,mivel ezt a kanülömön keresztül is be lehet juttatni. Az anyukámat is behívattam,mert az aszisztensnonek fogalma sem volt a kanülömrol és arról sem ,hogy a szurkálásokat mennyire rosszul viselem. Végül nagynehezen megoldotta ezt a feladatot. Ez a kontrasztanyagos vizsgálat szerencsére gyorsan kész lett,de mivel Heparin (alvadásgátló) nem állt rendelkezésére és anélkül zárta le a kanülöm rohannom kellett vissza az osztályra ,ami másik épületben van és közben nagyon ideges voltam,hogy be ne alvadjon. Soha semmi nem megy simán...

Este még meglátogatott Zsór a lányával,Melcsivel,akiknek nagyon örültem,mert Zsór már a blogom kezdete óta nagyon sokat ír nekem.

Az MR eredményét ma reggel tudtuk meg:

A LÁGYRÉSZ DAGANAT TELJESEN ELTUNT! A MEDENCECSONT KÉT RÉSZÉN VISZONT SZERKEZETI ELTÉRÉST ÍRNAK LE ÉS ERROL NEM LEHET ELDÖNTENI EGYÉRTELMUEN,HOGY MI AZ.

Én így is nagyon örülök,mert így megúsztam a mutétet. A kezeloorvosom konzultált a miskolci Tanárúrral és úgy döntöttek,hogy a következo lépés az ossejt terápia,amelyre 3 hét múlva kell jelentkeznem. Ezeket az ajándék napokat a fizikai állapotom miatt szavazták meg nekem.

A kép az egyik testrészemet mutatja, lehet tippelni!

2006-02-13 13:37 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.02.01. 23:16:59

A MRI kép megfejtése: a combcsontom

Ez a kép pedig ma délután készült,persze nem nott ki a hajam,de a 6. kemoterápia után vettem egy parókát.
Bármennyire hihetetlen annyira megszoktam a "hajatlanságot",hogy teljesen idegennek érzem magamtól. Egy nagy elonyét mégis felfedeztem, az emberek nem néznek meg annyira,mint amikor kendoben vagyok.
Szerintetek,hogy áll?

2006-02-13 13:38 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.02.05. 21:58:16

Pár napig nem írtam,mert nem történtek lényeges dolgok. Jól érzem magam,remek az étvágyam és január 18. óta 3kg-ot híztam. Tudatosan sok-sok vitamint fogyasztok. Már fel tudok menni a csigalépcson is a szobámba,ezt bizonyítja a mai fénykép is.
Kaptam egy 3000 db-os Puzzle-t,amit elkezdtem rakosgatni.
Még 2 hetem van Miskolcig,ezt igyekszem kihasználni minden téren.
Örülök ha írtok nekem,most igazán ráérek olvasgatni!

2006-02-13 13:38 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.02.06. 13:29:11

Ma is jól érzem magam!

2006-02-13 13:39 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.02.08. 22:36:00

Tudjátok van egy centrális kanülöm,amit még Miskolcon ültettek be.Ez egy nagyon aranyos szerkentyu, igaz megnehezíti a fürdésemet,mivel víz nem érheti,de ennek köszönhetem,hogy mióta ez van azóta nem szúrkáltak,minden kezelés gyógyszert és vérvételt ezen keresztül meg lehetett oldani.
A tegnapi kötéscserénél kiderült,hogy az egyik borvarratom elszakadt.Megijedtem, mert félek a szúrásoktól, de tudtam,hogy ez nem várhat,mert különben fennáll a veszélye annak,hogy kicsúszhat. Egész nap izgultam,hogy mi lesz,de az anyukám megszerezte Baja legügyesebb sebészét,aki nagyon profi módon visszaöltötte a kanül fülét és komolyan mondom,hogy szinte nem is fájt! Most megnyugodtam! :-)


2006-02-13 17:53 hétfő

A bejegyzés keletkezésének dátuma: 2006.02.13. 20:00:00
Napok óta nem tudtam írni a tv2 jóvoltából. Remélem itt zavartalanabbul folytathatom a blogomat és megtalálnak a régi ismerősök is!

A hétvégém nagyon jól telt! Szombaton Pesten voltam Domi kosármeccsein. Vasárnap pedig egy már gyógyult sorstársam (Csilla) látogatott meg a családjával.Ők a betegségem kezdete óta támogatnak,bátorítanak és bíztatnak,hogy: "ezt meg lehet csinálni!"
Este még Pajtee-ék ugrottak be hozzánk és Senior Pajtee specialitását ettük vacsorára,ami nagyon finom volt.Ez biztosan hozzájárult a súlyom gyarapodásához...

A kosármeccs után Domival és Fányval:

 

 

Csillával:

2006-02-14 17:46 kedd

 

2006-02-16 21:53 csütörtök

Igazán kellemesen telnek az itthoni napjaim.Igyekszem mindenhová eljutni és minden barátommal találkozni. Remek az étvágyam,eddig 4 kg-ot sikerült felszednem.
A barátaim nagyon kedvesek:Balasu segített a bloggal kapcsolatos problémáimat megoldani,kedden még átjött Bajára is,hogy a trükköket is megmutathassa.
Pascal pedig a régi blog bejegyzéseit mentette el,persze amit a tv2 nem törölt ki. (Sajnos 4 jó bejegyzésem elveszett)
Meglátogatott a gyermekorvosom,Kamilla néni,aki nagyon szúrkol nekem és egy régi iskolatársam,aki a legjobb barátnőm volt mielőtt másik gimibe mentünk.
A ma délutánt Dusnokon Ákoséknál töltöttem. Ákos nővére már a szegedi klinikán is meglátogatott,a szüleivel csak most találkoztam először,mégis az egész családból áradó szeretet és kedvesség miatt úgy éreztem,mintha nagyon régóta ismernénk egymást.
Már csak 3 napom maradt Miskolcig,amit igyekszem kihasználni...


2006-02-18 20:58 szombat

Ma nagyon jól telt a napom! NB1/B-s kosármeccsen voltam,ahol húgom,Domi is játszott a Monor SE ellen. Mivel Tvrtko felesége a monori csapat tagja, szurkolóként ő is jelen volt. Kérésemre közös fotó készült,amelynek én rendkívül örültem!

2006-02-19 22:18 vasárnap

Holnaptól Miskolc...ki tudja meddig...

Sajnos véget értek a "mézes" hetek. Ismét a kórház következik a híres őssejt transzplantáció. Az eljárás lényege: nagy dózisú kemoterápia,amivel elpusztítják a csontvelőt és minden megmaradt daganatsejtet.Ezt követi az őssejtek visszaadása (az én őssejtjeimet már levették a 3. kemoterápia után,ezeket fogom visszakapni intravénásan a kanülömön keresztül).Természetesen ehhez steril körülmények kellenek,ezért a 2. héttől egy steril boxban leszek igen szigorú szabályok között. Kb. 10 nap, amíg megtapadnak ezek az őssejtek a csontvelőben,ez alatt az idő alatt a mellékhatások igen kellemetlenek,ezeket kell túlélni.
Nem fogok tudni gyakran jelentkezni,mert pl. a lap topot se lehet bevinni a boxba,de tájékoztatást küldök rendszeresen az állapotomról.
Az orvosom: Dr. Nagy Kálmán professzor lesz,aki a Magyarországi Transzplantációs Bizottság elnöke.

2006-02-20 22:10 hétfő

MISKOLC
(2006. február 20.)

Megérkeztem Miskolcra! A tanárúr és az orvosok régi ismerősként fogadtak és nagyon kedvesek voltak. Ma semmi érdemleges nem történt, ismét a Ronald McDonald házban lakunk az anyukámmal ezen a héten, és a kórházba csak a vizsgálatokra kell átjárnom. A héten még jelentkezem...

2006-02-22 21:54 szerda

Miskolc:2-3. nap


Mivel az őssejt transzplantáció egy nagyon speciális beavatkozás,egy alapos, mindenre kiterjedő (betegségtől független) kivizsgálással indul a program.
Eddig a következő vizsgálatokon estem át:
- EEG
- EKG, Cardiológia
- Mellkas és melléküreg Rtg
- Szemészet
- Pulmonológia (légzésfunkciós vizsgálat)
- Echo (szív UH)
- Kb. 15 kémcsőnyi vérvétel mindenfélére
- Széklet, vizelet vizsgálat
- Ezenkívül minden létező lyukamból és üregemből mintavétel tenyésztésre

Szóval elég dús a programom, de jól érzem magam, bár kissé fárasztó, de végül is ezek nem viselnek meg.
Időközben teljesen normalizálódott a vérképem is!!
Még néhány vizsgálat van hátra és ha minden igaz a hétvégém szabad lesz!!

Csillának üzenem:
Tegnap délután még a moziba is eljutottam és az Első a szerelem című filmet néztük meg anyukámmal. A poén az volt, hogy mi voltunk az egyedüli nézőközönség, pedig nem volt rossz a film.

Ma délután megtekintettem a boxokat is. (A boxok azok a steril szobák, ahol az őssejt transzplantáció történik.) Jelenleg teltház van, remélhetőleg pénteken megüresedik az egyik, amelynek én leszek a következő lakója...


2006-02-25 21:55 szombat

Miskolc: 4-5-6. nap

Csütörtök reggel 9 órakkor kellett jelntkeznem a kórházban. Az első meglepi az volt, hogy a kórházi szobámat ill. ágyamat valaki elfoglalta, ezért a folyosón várakoztunk, mivel bármikor hívhattak a vizsgálatra. 3,5 órát sikerült megvárakoztatniuk...Teljes nyugalommal sétáltam be a hasi UH-ra, mivel nem egészen egy hónappal ezelőtt volt az MRI vizsgálatom, ami negatív volt. Akkor kezdtünk idegesek lenni, amikor a kismedencém felett azon a helyen, ahol régebben a daganatom volt, az orvos kb. 10 percig húzogatta az UHfejet. És még idegesebbek lettünk, amikor közölte, hogy talált egy 3,4 x 4,5 cm-es képletet, amelyről nem tudja eldönteni biztosan, hogy mi lehet.

Másnap reggelre rendeltek vissza éh gyomorral, telt hólyaggal a vizsgálat megismétlésére. Az anyukám és a barátaim probáltak nyugtatni, hogy ez csak tévedés lehet, de az én pszihém ezt nem tudta feldolgozni! Nem igazán telt jól az éjszakám, reggel fél 6-kor elmentem a WC-re, bár tudtam, hogy nem lenne szabad. Aztán ittam egy fél litert és 9-kor odaültem az UH elé.
Ezúttal nagyobb szerencsém volt, hamarosan behívtak. Másik doktornő kezdett vizsgálni, aki néhány perc után közölte, hogy nem ittam eleget és fél óra múlva menjek vissza.
A 3. nekifutásnál már 2 orvos várt, együtt nézték az UH képeket és közben konzultáltak. Végül az egyik megszólalt: ,,Akárhogy nézem, nem látok semmit!"
Anyukám arcán (aki végig ott állt a vizsgáló asztal mellett) hatalmas mosoly jelent meg.
Valószínű egy bélkacs volt, ami megtévesztette őket, de a legédesebb volt az az ismerősöm, aki utólag azt mondta, hogy ő megfejtette: az ő általa sütött nutellás palacsinta állt keresztbe.
A másik ismerősöm tömör véleménye: Elképesztő!!
Hát szerintem is...

Ezzel kb. befejeződött a kivizsgálásom, még a tenyésztések eredményei folyamatban vannak.
Miután lenyugodtunk, áttértünk az alaposan megtervezett, szigorúan titkos hétvégi programunkra. (szökés a kórházból vissza az életbe) Beültünk a peugeotba és meg sem álltunk Pestig.
Kora délután a tibeti lámánál kezdtem, aki ezúttal egész testre kiható energiákkal látott el, mivel rögtön feltűnt neki, hogy mennyire kimerült vagyok.
Ezután a Mammut következett, ahol vettem egy puha O'Neill papucsot, amit majd a boxban használok.
Vacsorára pedig meg voltunk hívva Domi válogatott kosaras csapattársához, Fány családjánál egy kellemes estét töltöttünk el.
Az unokatestvéremnél (Dorcsnál) aludtunk és szombat reggel újra a tibeti lámához mentem, aki ezúttal sajátos módszereivel gyógyított.

Ezzel zártuk a budapesti programot és siettünk vissza Miskolcra, mivel a bajai junior kosárcsapat délután Miskolcon játszott 2 mérkőzést és így találkozhattam Domival és az apukámmal is, aki elkisérte őt. A kosármeccseket mint mindig, most is nagyon élveztem, Domi megint hozta a formáját.
Nehéz szívvel búcsúztunk el, mert valószínűleg több hétig nem találkozunk!

A Ronald McDonald házban:


Fány & Én a család kedvencével: Drazséval


2006-02-27 22:46 hétfő

Miskolc: 7-8. nap

Vasárnap pihenős programot tartottunk az anyukámmal. Csak délután mozdultunk ki egy rövid időre és találkoztam egy olyan miskolci fiúval, aki egy teljesen más jellegű betegséggel küzd, mégis az én blogomból merített erőt. Ő nagyon örült, hogy személyesen megismerhetett, én pedig annak, hogy ha csak közvetetten is, de segíthettem neki.

Hétfőn reggel a kardiológián kezdtem, felhelyezték rám a Holter monitort, ami 24 órán keresztül regisztrálja a szívműködésemet. Elkezdték a kinti gyógyszeres kezelésemet is.


Egyéb jó hírek:

- A szempillám és a szemöldököm már otthon elkezdett nőni és a pilláim most kb. 5 mm-esek. (Persze a miskolci kezeléstől újra kihullanak, de most nagyon élvezem őket!)

- Alakul a nyári ,,rehabilitációs" programom is: Az apukám egyik jó ismerőse meghívott Londonba. A szegedi klinika pedig egy írországi tábort ajánlott fel, amelyet a volt beteg gyermekeknek szerveznek. Ennek azért is örülök rettentően, mert ha Kati néni (a szegedi orvosom) úgy gondolja, hogy júniusban el tudok utazni, akkor az tényleg úgy lesz, és az azt jelenti, hogy addigra meggyógyulok!

- Újabb 1 kg-ot sikerült híznom! Persze nem a kórházi menzától! A Ronald ház olyan, mint egy szuper apartman, és az anyukám főz és kedvez nekem.


Valószínűleg csak a jövő héten megyek be a boxba, addig még igyekszem az időt kihasználni mindenre. Pl. olyan dolgokat eszem, amelyeket utána nem fogyaszthatok.


Ubul (a szerencse zsiráfom) és én
Most együtt készülünk a boxba, mivel ő is túl van 6 kemón!

2006-03-01 13:30 szerda

Miskolc: 9-10. nap

Ez a hét a várakozás jegyében telik. Tegnap megürült az a box, amelyik az enyém lesz, persze még fertőtlenítik és le is oltják. Amikor annak megjön a negatív eredménye, akkor lehet elfoglalni, ez kb. hétfőn lesz. A kórházban minden reggel jelentkeznem kell, de nincs komolyabb teendő már velem. Az időjárás miatt pedig nem igazán lehet kimozdulni, szóval egy kicsit unatkozom.
Szeretném megadni azt az új mobilszámot, amin elérhető leszek a boxban is, ezen keresztül tarthatom majd a külvilággal a kapcsolatot. Nyugodtan hívhattok, írhattok sms-t, örülni fogok neki: 06 30 444 51 06 !

2006-03-05 04:11 vasárnap

Miskolc: 11-12. nap

Csütörtökön nem tudom mitől, de megfájdult a lábam és ez elrontotta a kedvemet.
Pénteken korán végeztünk a kórházban és kedvet kaptunk a kiránduláshoz. Lillafüredre mentünk, ami csak néhány km-re van Miskolctól. Megnéztük a cseppkőbarlangot, ami igazán tetszett, és nagyon édesek voltak a denevérek, amik a barlang falán csüngtek. A csodák tavába pénzt is dobtam, hogy teljesítse kívánságomat, amit nem nehéz kitalálni... A Palota Szállót és a vízesést se hagytuk ki.
Hazafelé útba ejtettük még a miskolci Avas kilátót, ahonnét remek kilátás tárult elénk. Meg voltam elégedve magammal, hogy fel bírtam menni a 85db lépcsőn.
A hétvége még előttünk áll, de nincsenek nagy terveink, mert vigyáznom kell, nehogy elkapjak valamit.

Lillafüred:
 
 
 
 
2006-03-06 16:32 hétfő
Miskolc: 13-14-15. nap

A hétvégét pihenéssel töltöttük, nem igazán lehetett kimozdulni, mert egész nap havazott. Moziba azért eljutottunk, és a Gagyi Mami2-t néztük meg, ami nagyon szórakoztató volt. Hétfő reggel szokásosan lejelentkeztem a kórházban. Jó hírrel fogadtak: a box tenyésztési eredménye negatív lett! Ez azt jelenti, hogy ma még takarítják, és holnap délután beköltözhetek. Aminek kevésbé örültem, hogy ma már a kórházban kell töltenem az éjszakát. Olyan sokat voltam kórházban ezalatt a fél év alatt, hogy hajlamos vagyok minden napért alkudozni, de ezalkalommal nem sikerült. Eddig annyit tudok a kezelésemről, hogy holnap este 6-kor kezdődik, egy Busulfan nevű gyógyszert fogok szedni (6 óránként 23,5 szem tablettát, szóval napi 94 szemet)! Egy kicsit félek az egésztől, de szerintem ez így normális.
Holnaptól már Domi kezeli teljes mértékben a blogomat,igyekszem majd kellő információval ellátni.Ez idő alatt sajnos képeket se tudok feltenni,de később majd pótlom!Köszönöm az eddigi sms-eket és hívásokat(Lynx,Rea,Barbara,Lazac,Andiiii,Gica,Sy,...) Ezen a számon továbbra is elérhettek!
 
 
2006-03-08 18:11 szerda
Miskolc: 16. nap

A hétfő éjszakát a kórházban töltöttem. Kedden délelőtt mindenre kiterjedő tájékoztatást kaptam a box-szal kapcsolatban: az egész szoba és ami ezután kintről bekerül ennivaló, innivaló, ruha, stb. az mind sterilizálva van. A mobiltelefont is dupla steril nylonban lehetett behozni. A szobawc is érdekes, egy nagy szögletes műanyag doboz, amely egyszer használatos szemeteszsákokkal működik, és persze minden boxban kamera van, amelyen keresztül éjjel-nappal figyelnek ránk, mint a "valóságshow"-kban!
A "beköltözés" előtt kedden délben úgy be kellett mosakodni, mint egy nagy műtéthez: fertőtlenítőszerrel, tetőtől talpig, steril törlőkkel, testtájanként. Ezután steril köpenyt, sapkát, szájkendőt, gumikesztyűt és lábzsákot adtak rám, majd gurulószéken toltak át a boxom ajtajáig. Itt levetkőztettek, így léphettem át a küszöbön a benti papucsomba.
Szóval megérkeztem, és bármennyire bizarrnak tűnik is, ezt a küszöböt hetek múlva léphetem át ismét... kifelé menet!
 
2006-03-09 17:43 csütörtök

Miskolc: 17-18. nap

Napi programom a boxban

Reggel 6-kor keltenek, hogy bevegyem a Busulfan-t. Utána következik a szertartásos fürdés és kenekedés, kanülkezelés, orr-,fül-,szemcseppentés, testsúly-,vérnyomás-,és lázmérés. Ezzel kb. 8-ig végzek, akkor beveszem a többi gyógyszeremet (Nilurit, Diphedan és Provera). Szerencsére a többit (Augmentin, Trental, Heparin, Losec, Mycosist, Herpesin, Ciprobay és Emetron) vénásan kapom. 9óra után megérkezik Anyukám tetőtől talpig "műtő"-s szerelésben. Az osztályos orvosom, aki egy fiatal, de alapos és magabiztos doktornő 10 és 11óra között bejön, megvizsgál és tájékoztat mindenről! 12, 18 és 24órakor ismét a Busulfan 23,5 tablettája következik, a többi gyógyszer is még kétszer ismétlődik. Így kerekedik ki a napi adag kb. 110 tablettára!
Ezek mellett próbálkozom az evéssel is kisebb-nagyobb sikerekkel. A sterilizált étel nem túl finom, meg már nem túl jó az étvágyam sem.
Az esti tisztálkodási program a reggeli ismétlése. Fogmosás nincs, helyette viszont naponta többször fertőtlenítő szájöblítések vannak.
Szóval sok a kötelező teendő, de így is nehezen telik az idő. A "szabadidőm"-ben TV-zek, olvasgatok, telefonálok és természetesen a blogra is írok!
 
2006-03-11 19:41 szombat
Miskolc: 19-20. nap


Elfelejtettem megírni, hogy Ubul, a zsiráfom egy napos késéssel érkezett meg, mivel őt is sterilizálták. Ez nagyon megviselte szegényt!
A Busulfan-kezelés négy napos, szombaton délben jár le (elég is volt belőle)! Eddig szerencsére megúsztam hányás nélkül, persze émelyeg a gyomrom, meg nincs étvágyam. A vérképem még tartja magát, valószínűleg hosszabb idő kell, hogy a gyógyszer kifejtse a hatását. Vasárnap egy vénás citosztatikum (Melphalan) következik, hétfőn pedig "pihenőnap" lesz! Kedden (márc.14-én) kapom vissza az őssejtjeimet, de erről majd egy külön beszámolót írok!

2006-03-14 23:25 kedd

Miskolc: 23. nap

A pihenőnapom (hétfő) nem volt zökkenőmentes, mert az előző napi Melphalantól hánytam néhányat. Ráadásul izgultam is a keddi program miatt! Reggel 6-kor keltettek, és 8 óra felé beindultak az előkészületek, mindent behoztak a boxba, amire szükség lesz ill. lehet (lélegeztető, monitor, stb). Aztán előkészítésképpen kaptam egy tucat vénás szert (Calcium, Zofran, Medrol, stb). Majd megérkeztek az orvosaim.
Az őssejtjeimet október óta gondosan tárolták -196°C-on /mínusz 196/, majd 37°C-os vízben felmelegítették 0-4°C közötti hőmérsékletűre. Ilyen állapotban hozták be a boxba, majd 50ml-es fecskendőkbe szívták fel. A 3 steril zacskó őssejtem 6 hatalmas fecskendőbe fért bele. Ezeket egymás után lassan a kanülömön keresztül beadták. Szerencsére semmiféle komolyabb mellékhatás nem jelentkezett.
Az orvosok nagyon kedvesek voltak, jól elbeszélgettünk, és kb fél 12-re túl voltam az őssejttranszplantáción. Az anyukám sajnos nem jöhetett be, de a monitoron keresztül nyomon követte az eseményeket.
Az őssejtek életképességének a megőrzésére tartósítószert is használnak, aminek a "szaga" rendkívül büdös! (Egyesek szerint fokhagymás paradicsomos; mások szerint édeskésen büdös; vagy édesvér-szagú; Anyi szerint erjedt pince szagú.) Ez kb. 2 nap alatt ürül ki a szervezetemből, addig mindenki élvezheti, mert állítólag még a folyosó végén is terjeng. Szerencsére Ubul jól tűri, lehet, hogy rossz a szaglása?!

2006-03-17 22:11 péntek

Miskolc: 24-25-26. nap

Az őssejtjeim tapadását várva unalmasan telnek a napjaim. A hányinger miatt nem tudok enni, de parenteralisan aminósavakat, cukrot és zsírt is kapok. A kellemetlen szagok szerencsére már eltávoztak. Örültem a sok hozzászólásnak, a napi programom legjobb része, amikor az öcsém (Csongor) beolvassa nekem ezeket. Most nem írok többet, mert a Domi ma jön haza a válogatott edzőtáborból, holnap pedig Pesten kosarazik, szóval nincs sok ideje a blogommal foglalkozni...

2006-03-21 20:10 kedd

Miskolc: 27-30. nap

Ma pont egy hete, hogy visszakaptam az őssejtjeimet. Szerencsére az eredeti vérképem még 5 napig tartotta magát, a 6. nap esett le 100-ra a fvs-számom. Ezzel szinkronban a nyálkahártyáim is romlottak, most a nyelés fáj leginkább, de már semmi sem tökéletes...
A kanülöm másik "cérnája" is elengedett, így tegnap meglátogatott a sebész a boxban, és "visszaöltötte". Régi ismerősként üdvözöltük egymást, mivel októberben ő volt a sebészorvosom a kanül műtéti behelyezésénél. Egyébként a nővérek nagyon rendesek és aranyosak, és azért elég sok velem a program, mivel egyszerre hat féle infúzió folyik befelé, és ezeket időközönként váltani és átállítani kell. Tegnap még thrombocitát is kaptam, mivel picit vérzett az orrom, holnap pedig vért fogok kapni.
Ezeket az "apróságokat" leszámítva megvagyok, és nagyon várom az őssejtjeim tapadását, mert ez a szabadság első "szellőjét" jelenti.

2006-03-25 22:45 szombat

Miskolc: 31-34. nap

Végre eljött a péntek (10. nap), megtört a jég, 400 lett a fvs-számom, és ez szombatra 1300-ra emelkedett, ami azt jelenti, hogy az őssejtjeim már megtapadtak, és teszik a dolgukat! Sajnos a közérzetem javulása nem egyenesen arányos ezzel, a nyálkahártya problémáim még megvannak, de az orvosom azt ígéri, hogy napról napra jobban leszek.
Lassan telik itt az idő, bár minden nap akad egy-két sztori, de egyelőre ezeket nem publikus leírni... Majd a megjelenő könyvemben! Egyébként mi a véleményetek, ha túl leszek mindenen, megírjam-e könyvben is a betegségem történetét?
A régi és az új, blogról megismert barátaim igazán kedvesek! Lazac pl. minden nap felhívott a héten, és sok sms-t is kapok! Nagyon hiányzik a családom többi tagja is, akikkel már 5hete nem találkoztam, mert a sors mindig valami akadályt gördített eléjük (pl.: havazás, elromlott az autónk, Domi lebetegedett, stb).
Jövő héten új, remélhetőleg mégjobb hírekkel jelentkezem!

2006-03-30 17:47 csütörtök

Miskolc: 35-39. nap

A több napos hallgatásomnak az oka technikai eredetű: az otthoni internetünk meghibásodása.
Az autónkat megcsinálták és legnagyobb örömömre vasárnap délután meglátogatott az apukám az öcsémmel. Persze Csongor nem jöhetett be, csak az üvegen keresztül társalogtunk, mivel nagyon vigyáznak ránk a fertőzésveszély miatt. Csak a szülőket engedik be, így apukám élvezte néhány órán keresztül a sterilitás örömeit.
A hét elején még többször hányingerem volt, az evési kisérleteim nem voltak sikeresek, de két napja minden megváltozott!
Jó a közérzetem, sokszor eszem keveset és tegnap már 8 dl teát ittam, ahhoz képest, hogy előtte nulla volt a per os folyadék bevitelem.
A vérképemmel az orvosom meg van elégedve, a Neupogen hatására a fehérvérsejt számom 4000 fölé emelkedett. A hemoglobinom is tartja magát, csak egyszer kaptam vért. A trombocitákkal már nem ilyen egyszerű a helyzet, eddig kétszer pótolták, most 23 000 a számuk, de nálam mindig ezeknek a termelődése indul be legutoljára.
Ma finoman rákérdeztem az orvosomtól, hogy mikor mehetek haza. Mivel a saját őssejtjeimet kaptam vissza, ezért a visszaadástól számítva a 30. nap után jön szóba, ha:

- jól tudok enni
- napi 1,5-2 liter folyadékot tudok inni
- be tudom venni azt a 4-5 féle gyógyszert, amit jelenleg vénásan kapok
- a vérképem annyira stabilizálódik, hogy a fehérvérsejtszámom Neupogen nélkül tartósan 2000 fölött lesz
- a trombocitáim száma tartja az 50 000-et
- a hemoglobin, haematokrit a normál értéket megközelíti
- ill. semmi egyéb kizáró körülmény nem jön közbe (pl: láz)


Szóval nem egyszerű ennyi feltételnek megfelelni, időbe telik!
Aminek a legeslegjobban örültem, hogy a tanár úr engedélyével tegnap megérkezett a lap topom a boxba és "Kitárult a világ!"
Ők azok a betegtársaim, akik februárban és márciusban estek át az őssejt transzplantáción:


Reni, aki már 3 hete otthon van, az ő boxára vártam 1 hetet:

Ádám:

 

Bálint:

Zsolti:

Ricsi:


Marci:


2006-04-01 23:11 szombat

Miskolc: 40-41. nap

A legnagyobb előrelépés, amiről be tudok számolni, hogy csütörtökön este (a 23. boxban eltöltött nap után) átléphettem a küszöböt és kisétálhattam az osztály folyosójára, persze az óvó rendszabályok szigorú betartása mellett:
- a folyosón senki nme tratózkodhat, amikor én kint vagyok
- "védőöltözetet" kell felvennem (lábzsák, köntös, sapka, szájkendő, kesztyű).

Normális körülmények között szívesebben sétálnék egy főutcán kirakatokat nézve, most mégis felemelő érzés volt, hogy szabadon lófrálhattam a kórház 30m-es folyosóján még akkor is, ha időnként oldalra nézve boxos betegtársaim integettek csak vissza!

A közérzetem remek, az étvágyam javult, és a leveseket már sterilizlás nélkül ehetem. El sem tudjátok képzelni, hogy mekkora a különbség a kórházi sterilizált és az Anyukám által főzött levesek között. Szóval szép fokozatosan állítanak vissza a normális étrendre, de ezt én nehezen viselem, mert ki vagyok éhezve, és úgy érzem, hogy bármi finomságot meg tudnék enni!

Amióta bent vagyok 4kg-ot fogytam, lenne mit bepótolnom! Az ivás már jól megy, és a gyógyszereket (napi 13 db) is be tudom venni, amelyeket eddig vénásan kaptam!
Nagyon-nagyon-nagyon szeretnék már otthon lenni, drukkoljatok, hogy minél előbb hazaengedjenek!
A húsvétot és a születésnapomat (április 20.) mindenképpen Baján kell megünnepelnem!

A boxban:

Séta a folyosón:

2006-04-04 19:09 kedd

Miskolc: 42-44. nap

Úgy tűnik korán örültem a jól létemnek, mert vasárnap és hétfőn igencsak rosszul éreztem magam (hányinger, fejfájás, szédülés, stb.). Szerintem a hirtelen átállítás a szájon át szedett gyógyszerekre okozza ezt, mivel nagyon rossz gyógyszerszedő vagyok és persze a kemoterápia is hozzájárul, ami nem kímélte az emésztőrendszeremet. De nem adom fel, újult erővel próbálkozok kapszulák és tabletták bevételével!
Vasárnap nagyon szomorú esemény történt, meghalt egyik betegtársunk. Zsani 16 éves volt, és a transzplantációra várt, de a betegségéből adódóan nem sikerült olyan állapotba hozni, hogy bekerülhessen a boxba. Személyesen nem ismertem, így is megviselt a tény, akár az osztályon mindenki mást, orvosokat, nővéreket, szülőket...
Ma jobb közérzettel ébredtem, és remélem, hogy a következő beszámolóm már vidámabb lesz!

2006-04-07 21:39 péntek

Miskolc: 45-47. nap

Az előzőekhez képest jobban vagyok, bár ez az állapot még messze van a normálistól.
A napi folyadékmennyiségemet lecsökkentették 1,5 l-re, mivel a 2 l-rel sehogy sem bírkóztam meg. Az evésem is katasztrófa: étvágyam nincs, az anyukám főztjét sem érzem finomnak, igen kis mennyiségektől is az az érzésem, hogy túl ettem magam.
E hét végére kilátásba helyezték a hazamenetelemet, de ez nem sikerült, mivel a trombocita termelésem még nem indult be. Csütörtökre 35000-ről 19000-re zuhant vissza, ma pedig 17000, így valószínűleg pótolni kell. Néhány napja steroidot is kapok, ami elősegíti az őssejtek tapadását és beindulását!
Más izgalmaim is adódtak: a kutyánkat, Dolly-t meg kellett operálni... Aggódok érte, mivel már 9 éves, szóval nem fiatal, és családtagnak számít!
Remélem, hogy a hétvégén rendeződik az állapotom és minél előbb hazaengednek!

2006-04-11 10:20 kedd

Sziasztok! Óriási hírem van: SZASZT HAZAENGEDTÉK MISKOLCRÓL! Ha minden igaz,estére itthon lesz
A következő bejegyzés(eke)t ismét Ő írja Bajáról, és az utolsó napokról is be fog számolni

Domi

2006-04-12 22:29 szerda

Miskolc: 48-52.nap

A miskolci utolsó napjaim szörnyen lassan teltek el. Gyakorlatilag semmi nem történt,csak arra vártam,hogy a trombocitáim meginduljanak. De ezek napról-napra csökkentek és hétfőn az orvosaim úgy döntöttek,hogy kapok egy adagot,amivel el tudom hagyni a kórházat és szerencsés esetben beindul a saját termelésem is. Kedden reggel nagyon izgultam,hogy elengednek-e, mivel csak 26 000-re emelkedett a számuk! A tanár úr ( Dr. Nagy Kálmán) végül úgy döntött,hogy eljött az idő a távozásra! Nagyon boldogok voltunk az anyukámmal,azonnal át is rohant a Ronald McDonald házba csomagolni! Aztán mindenkitől elköszöntünk és kora délután,ahogy elkészült a zárójelentésem, beültünk a Peugeotunkba és meg sem álltunk Bajáig! Itthon nagyon várt már mindenki és én is élveztem,hogy újra a családom körében lehetek,remélem sokáig,de a holnapi vérképtől függ,hogy az ünnepek előtt át kell-e még mennem a szegedi klinikára?!


Az anyukámmal:

2006-04-14 21:38 péntek

 

 2006-04-17 18:46 hétfő

 

 Bocsi,hogy kicsit elhanyagoltam a blogot,de kimondhatatlanul élvezem az itthon töltött napokat!
Egy percig sem unatkoztam: tojást festettem, húsvéti díszleteket készítettem, végignéztem a régi családi videofelvételeinket, és ki is mozdultam (persze kesztyűben és szájkendőben), sétáltam, virágot szedtem, elkísértem a tesóimat fagyizni (mivel azt én nem ehetek)...
A húsvéti menü isteni volt,mindenből ettem(halászlé,báránysült,sonka,stb.). Az étvágyam már jó,de még a pille súlycsoportban vagyok(35 kg). Néhány gyógyszert tartósan szednem kell kb. fél évig, megelőzés céljából(5-6 szem naponta).
A vérképemet hetente kontrollálják és a szegedi klinikára is vissza kell mennem további egyeztetés céljából, a protokollom szerint még hátra van a sugár terápia és előtte egy ellenőrző vizsgálat,ami valószínűleg PET CT lesz. Azért remélem,hogy most egy kis pihenőt hagynak nekem!

Képek az elmúlt napok eseményeiről:

 

Az öcsém:Csongor a húsvéti locsolás közben
 
 
2006-04-18 21:26 kedd
 
 
A mai vérképem: Fvs: 2800, Hgb: 107, Htk: 29, Tcita: 15000 (ez azt jelenti,hogy valamennyi termelődik,de még nem indultak meg igazán.)
Csütörtökön Szegedre megyek a klinikára.
 


2006-04-20 22:24 csütörtök

A 17. születésnapom

Ma reggel 8-kor indultam Szegedre és 10 órára már tudtam is a vérképem remek eredményét! ( Fvs: 5200,Hgb:118,Htk:35,Tcita: 22000) Ez azt jelenti,hogy a fehérvérsejt és vörösvértest számom már szinte normális,a trombocitáim pedig beindultak!A kezelőorvosom nagy örömmel fogadott és elégedett volt a sejtszámaimmal és az általános állapotommal is. A következő kontroll vizsgálatom egy MRI lesz május 22-én.Addig az a dolgom,hogy hízzak,erősödjek.

Mivel egy karnyújtásnyira voltunk a Tiszától,megnéztük a szegedi rakpartot.A víz már átszivárgott a homokzsákokon a betonútra. Mi csak a klinika kerítéséről szemléltük az eseményeket,mivel azt hallottam a nővérektől,hogy aki átmegy a szalagkorláton,az bűntetést fizet.Ezután nem is időztünk tovább,siettünk vissza Bajára.

Már reggel 7 órától nagyon sok sms-t,e-mailt,telefonhívást kaptam "Boldog Születésnapot!" tartalommal. Délután az osztályfőnököm látogatott meg, majd a Farkas család és Ákos is felköszöntöttek. Az anyukám eleget tett a miskolci elvárásoknak,olyan gyümölcstortát sütött, amelyből én is ehettem! Domi hazaért Zalakarosról,így teljes volt a család!
Mivel mindenki tudja,hogy édességet nem fogyaszthatok,növényekkel (Krisztián,a német barátom egy Bonzai-val, az osztályfőnököm egy virágos kaktusszal,a Farkas és a Tamaskó (Ákos) család egy hatalmas virágzó orchidea bokorral) és Domi pedig egy And1 kendővel lepett meg. Most nagyon boldog vagyok, katharzis érzésem van,ha lehetne meghosszabbítanám a mai napot!


A képek magukért beszélnek:

2006-04-22 19:49 szombat

Jól vagyok és élvezem az életet! Ahhoz képest,hogy nem vagyok oda az autókért, ez a dzsipp felkeltette az érdeklődésemet és úgy éreztem,hogy közelről is szemügyre kell vennem!

2006-04-23 21:29 vasárnap

Ma meglátogattam a barátnőmet,akivel nagyon régen találkoztam. Vivi is felköszöntött a születésnapom alkalmából és egy hatalmas Lindt nyuszival lepett meg,aminek rettentően örültem! Annyira exkluzív és mutatós,hogy akkor sem bontanám fel,ha ehetnék csokit!

Majdnem az egész napot az udvaron töltöttem,a 2 hónapos bezártság után igazán jól esik a szabadság! Végül is szájkendőben és kesztyűben bárhova kimozdulhatok, tömegbe és állatok közelébe nem mehetek a fertőzésveszély miatt. Nem annyira szigorúak a korlátaim ,mivel én a saját őssejtjeimet kaptam vissza. (Válasz egy hozzászólásra)

2006-04-26 21:17 szerda

Amilyen lassan teltek a miskolci napok,az itthoniak annál gyorsabban peregnek.Soha nem unatkozom és a családomat is már kiborítom az állandó terveimmel,de én így érzem jól magam,érzem,hogy újra élek!
Hétfőn például megindultam az ofotértok felé napszemüveg ügyben,ugyanis a fény most jobban zavarja a szemeimet,mint azelőtt. Egy nagyon "spécit" sikerült kiválasztanom,amely dioptriás szemüvegként és napszemüvegként is funkcionál,mivel a sötétített része levehető és mágnesesen visszahelyezhető.Egyébként most már kontaklencsét is tudok tenni,mert kinőttek a szempilláim és a szemeim sincsenek begyulladva.

Kedden voltam az iskola igazgatónál és megbeszéltük a jövő évi terveimet.Hamarosan hozzákezdek a tanuláshoz,hogy egy tantárgyból le tudjak vizsgázni júniusban,további kettőből pedig a nyár végén.Ezzel szeretném a jövő évemet könnyebbé tenni. A készségtantárgyakat leadom,így gyakorlatilag csak az érettségi tantárgyakkal és faktokkal kell szeptembertől foglalkoznom. A négy párhuzamos osztályból kiválasztottam a legszimpatikusabbat,ahol sok ismerősöm van és remélhetőleg barátaim is lesznek! Az igazgató minden elképzelésemet támogatta.

Szerda reggel Baján nézettük meg a vérképemet,amely a múlt heti szegedi eredményhez képest tovább javult.A trombocita számom 22 000-ről 45 000-re emelkedett.Ezután Kalocsára utaztam az anyukámmal,ahol meglátogattuk a nagymamámat és felköszöntöttük a 86. születésnapja alkalmából.

 

2006-04-30 22:38 vasárnap

Az elmúlt néhány napban 3 kosármeccsen voltam. Nagyon élveztem őket,mert a Domi NB1-et játszott és mindkét meccset megnyerték! ( A harmadik férfi NB1 volt.)
Egyébként nagy szervező vagyok, 2 hét múlva lesz a Kadett Országos Kosárlabda Döntő Baján és elintéztem,hogy az Akrobat tánciskola (amelynek én is a tagja voltam és leszek) szerepeljen a megnyitón és a helyosztó mérkőzéseken.Egy másik óriási akcióba is kezdtem,októberben lesz Kölnben az NBA Europe Live 2006, ahol 2 NBA-es csapat (Sixers és a Suns) játszani fog, erre szeretnék kijutni Domival és találkozni kedvenc játékosunkkal,Allen Iversonnal...

Ma randevúm volt Lazaccal (őt azt hiszem nem kell bemutatnom),aki egy evezős túra kapcsán Baján állomásozott. A blogon keresztül ismertük meg egymást,mégis úgy éreztem mintha régi jó barátok lennénk!

  2006-05-04 21:25 csütörtök

Május 1-jén nagyon rossz idő volt,mégis lementem a szigetre,hogy láthassam az Akrobatos tánccsoportomat. Eszembe jutott,hogy tavaly ilyenkor még én is a színpadon voltam velük.
Szerdán a szegedi klinikán jelentkeztem kontrollra. A vérképem teljesen jó, a trombocitáim tovább emelkedtek( 58 000).

Jutalmul két hetes pihenőt kaptam! Élvezem a szabadságot!

Ma megtaláltam sünit,aki évek óta az udvarunkban lakik és időnként előbújik:


2006-05-07 12:34 vasárnap


Balfácánság tetőfokon...

A betegségem és a kemoterápia miatt megváltozott a külsőm. Már-már hozzászoktam, hogy az utcán megnéznek, megjegyzéseket tesznek, nem is csináltam ebből nagy ügyet, de néhány nappal ezelőtt annyira felhúztak, hogy most úgy döntöttem megírom ezeket a sztorikat!

    • Bajai utcán: "Aszta, láttad milyen vékony volt?!"
    • Kendővásárlás egy bajai méteráru boltban (februárban) az eladó kérdezi: "Sálnak lesz?" válasz: Nem,a fejemre kötöm. Eladó: "Ja, jelmezbálra lesz!"
    • A bajai Harlem boltban (szintén kendő vásárlás) Domitól kérdezik: "Egyébként megkérdezhetem,hogy a tesódnak mi a baja?"
    • Miskolc,nővér kérdezi: "És van barátod?" válasz: Nincs. Nővér:" Még szerencse,mert csak sajnálatból maradna veled!"
    • Lementem a Boszorkány Stúdióba és poénból bemondtam Margitnak, hogy jöttem egy haj színezésre. Egy közös régi ismerősünk megkérdezte: "Szandra, most rövid hajad van?"

A miskolci transzplantáció után a kellékeim kiegészültek, mivel a kendő mellett a kesztyűt és a szájkendőt is hordanom kell. Ezzel a külsővel végképp a deviáns kategóriába sodródtam!

    • Egy kislány mutogatott rám: -"Anya,az miért van rajta?" - "Mert beteg!" -"És mi a baja?"
    • Ülök a kocsiban,egy nő elmegy mellettem és annyira rajtam felejtette a szemét,hogy nekiment az oszlopnak.
    • Szabadkai biciklis fiú 180°-kal visszatekerte a fejét, már attól féltem,hogy leesik,de szerencsére megúszta.
    • Bajai papírboltban az eladó: "Megkérdezhetem,hogy mi a bajod?" válasz: Ewing sarcoma eladó: "Micsoda?" válasz: Ewing sarcoma eladó:"És az mi?" válasz:Az egy rosszindulatú daganatos betegség. eladó:"És ezt hogy lehet elkapni?" válasz: Nem kapható el. eladó: "És most jól vagy? Kapsz valamilyen kezelést?" válasz: Ja,túlvagyok 6 kemoterápián,egy őssejt transzplantáción és majd még sugárkezelésre megyek. eladó: "Hát...Gyógyulj meg!"
De az az eladó,aki belelépett a lelki világomba és aki miatt ezt a bejegyzést megírom,az a következő:
Belépek a boltba május 5-én délelőtt. Némi várakozás után előjön a boltos és ahelyett,hogy azt kérdezné,hogy miben segíthet, rám nézve ezt mondja:
- Beteg vagy?
Hatásszünet után a válaszom: Igen.
A legnagyobb megdöbbenésemre ezt mondja: -"Jól van, jól van! De ez nem valami szivatás? Ma van a bolond ballagás!"
Válasz: Ez sajnos nem,egyébként egy gravírozott tollért jöttem!...


Most nem a vigasztalást várom,én sokkal keményebb dolgokon túlestem, minthogy ezekkel foglalkozzak! Ezek csak per pillanat bosszantanak és gyorsan elfelejtem őket (ezért is csak az emlékezetesebbeket tudtam felsorolni).


2006-05-11 18:55 csütörtök


Ma kezdődött Baján a kadett Országos Kosárlabda Döntő,ahol természetesen Domi is játszik és én minden meccsén ott leszek!
Délután Szolnokot győzték le,de nem ment teljesen simán,ezért szétizgultam magam! Holnap 2 meccsük is lesz, a BSE és a Törekvés ellen játszanak majd.

Szeretném,ha gyorsan megírnátok a véleményeteket a következő témában:
Ma felhívott a tv2 egyik riportere,hogy interjút szeretne velem készíteni az Aktív részére. Már decemberben is szó volt erről, de akkor valami miatt elmaradt. Úgy gondolom,hogy a blogom miatt találtak rám,mivel korábban a tv2-nél vezettem. Holnap kell választ adnom,hogy szeretném-e,de teljesen bizonytalan vagyok,mivel a riporter arra célzott,hogy egy napomat mutatnák be. Szóval nem tudom,hogy mit akarnak kihozni az egészből!

2006-05-14 19:19 vasárnap

Köszönöm a sok és gyors hozzászólást! Átgondoltam az egészet és arra jutottam,hogy az "egy napom" bemutatásának nincs értelme,mert teljesen erőltetett lenne. A másik problémám,hogy időben a protokollom 2/3-ánál tartok,még hátra vannak a vizsgálatok és a sugár terápia, így nem jelenthetem ki azt,hogy túl vagyok mindenen, meggyógyultam! Szóval egy későbbi időpontban nem fogok elzárkozni a riporttól,ha ezzel segíthetek betegtársaimnak! ( Egyébként a riporter, akinek sürgős volt a válaszom, azóta nem jelentkezett).


Ma ért véget az Országos Kadett Bajnokság, ahol a bajai csapat az 5. helyet szerezte meg, de egy kis szerencsével dobogósak is lehettek volna. Sajnáltam,hogy a rengeteg befektetett energia nem hozta meg a várt eredményt! Domi a döntő legjobb védő játékosa különdíjat kapta,amivel ő és a családunk sem értett egyet. A teljesítménye és az IBM pontok alapján ettől többet érdemelt volna... Szóval "pofára esés" volt az egész, amit a kép is jól mutat:

2006-05-20 16:55 szombat

Köszönöm a sok névnapi jókívánságot,ennyit még soha nem kaptam!

Csütörtökön az egész napomat Szegeden töltöttem és jól éreztem magam! Találkoztam néhány régi ismerősömmel ( Zsór, Melcsi, Balasu,Zsolti). Anyukám psychiater barátnőjével, Annával ebédeltünk,akit én is nagyon kedvelek, mivel az összes szegedi kezelésemen meglátogatott és a reménytelennek tűnő helyzetekben is lelket tudott belém önteni.
De a legnagyobb pozitív élményt régi betegtársam: Dalma nyújtotta,akit január óta nem láttam. Azóta annyira "kiszépült",hogy alig ismertem meg!
Már korábban említettem,hogy június 6-án Írországba utazok 10 napra. Tulajdonképpen e megbeszélés miatt mentünk át Szegedre. A "Bátor tábor " lényege: élményterápia,hogy elfelejtsük azt a sok szenvedést,amelyeken átestünk. Lap topot nem viszek,de utána hosszú beszámolót írok sok-sok fényképpel!

Összességében jól vagyok, de apró,bosszantó tüneteket tudok produkálni. Néhány napja például a bal könyököm felett,közel egymáshoz 8-10 kicsi kiütés jelentkezett,amelynek nem sikerült egyértelműen kideríteni az okát.Az étvágyam se szuper, 2-3 féle ételen kívül mást nem kívánok. Egyik reggelre a nyelvem barnás-zöldes árnyalatú lett,először azt hittem,hogy az áfonya öntettől,de azóta sem múlt el. A súlyom nem gyarapszik,már arra gondoltam,hogy bélbolyhaim sincsenek,talán ezért nem szívódik fel a tápanyag. A szemeim fényérzékenyek, a szabadban csak napszemüvegben tudok létezni.
Na, nem panaszkodom tovább...

22-én,hétfőn lesz a kontroll MRI vizsgálatom, szurkoljatok!!

2006-05-24 16:23 szerda

Már hetek óta idegeskedtünk a közelgő kontroll vizsgálat miatt. Úgy gondolom,hogy még a rendszeres blog olvasók sincsenek egészen tisztában ennek a jelentőségével,ezért szeretném részletesen leírni a történteket! Mivel ez egy nagyon rosszindulatú daganattípus,ha nem sikerül teljesen (az utolsó sejtig) kipusztítani,csak idő kérdése,hogy mikor újul ki, és akkor hiába volt a 6 kemoterápia,az őssejt transzplantáció és az ezekkel járó összes szenvedés. Szóval nagy volt a tét!

Hétfő délután 2-kor indultunk Szegedre,mivel 17:20-kor kellett jelentkezni a diagnosztikán. Tanulva a januári kellemetlenségekből ( amikor az aszisztensnő nem ismerte a kanült),ezúton bebiztosítottuk magunkat,vittem magammal Zsoltit az onkológiáról és a kanülhöz szükséges összes "felszerelést".Előtte természetesen anyukám aláírta,hogy "ő viszi el a balhét",övé a felelősség. A vizsgálat simán lezajlott,kellemes meglepetés is ért: új gépet kapott a klinika,ami nem volt olyan zajos,mint az előző.
20:00-kor moziba mentünk direkt,hogy eltereljük a gondolatainkat és megnéztük A Da-Vinci kódot. A féltesóméknál aludtunk,aki egyébként Szegeden fodrász , és másnap reggel összeszorult gyomorral indultunk az eredményért.


Orvosi vélemény:
A hasi,kismedencei szervekben met.re gyanús eltérés nem igazolható.


Már kezdtünk örülni,de a részletes leírásnál megtorpantunk a következő mondatnál:
Az ismert csont elváltozás a vizsgálat mező széli részébe került,így a szerkezeti eltérés részletesen nem elemezhető...

Átmentünk az onkológiára,ahol az orvosom már várt bennünket.Elolvasta a papíromat,mosolygott és azt mondta,hogy minden rendben van. Ebben a pillanatban én is úgy éreztem,mivel a kezdettől fogva szeretem a főorvosnőt és hiszek az ő szakmai tudásában, sőt a megérzéseiben is!
Ahogy múlt az idő csak a leletnek az a bizonyos fél mondata járt a fejünkben, és úgy döntöttünk,hogy nem jövünk így haza. Megkerestük az anyukám volt évfolyamtársát,aki az onkoterápián dolgozik. Ő azonnal megértette az aggodalmunkat és intézkedni kezdett. Újra átnézték a korábbi és a mostani MRI vizsgálatom felvételeit és kért egy időpontot a csont scintigráfiára,amit protekciósan meg is kaptam aznap délutánra. Mivel az MRI-n még mindig látszik a szerkezeti eltérés( ami akár a daganat is lehet),előkészítettek a sugárterápiára. Natív CT-t csináltak és készítettek egy védőhálót,amin a CT és a lézerek segítségével bejelölték a sugárzás helyét. A scintigráfia eredményétől függ,hogy mikor kell kezdenem a sugárterápiát,ezzel erősen veszélybe került az írországi utazásom,amit nagyon sajnálnék ha elmaradna!


Scintigráfia:
Anyukám szokásosan aláírta a "Mindenbe beleegyezek és minden balhét viszek" nyilatkozatot. Ezután behívtak az izotóp beadásához. Az aszisztensnő viselkedése minden képzeletet felülmúlt! Közölte,hogy ő kanülbe nem adhatja,mert az izotóp kitapad a falára és nem fognak látszani az áttéteim.Hát ekkor fakadtam sírva és amikor strangulálta mindkét karomat,hogy szemügyre vegye a megmaradt cérna vékony vénáimat,akkor felálltam és azt mondtam,hogy nem lesz vizsgálat. De ő visszanyomott a székre és rám kiabált,hogy hallgassam végig.Megígérte,hogy csak kicsit szúr és reméli,hogy elsőre sikerül.
Anyukám próbálta neki magyarázni,hogy egy ilyen gyereket,aki ennyi mindenen keresztülment nem kell felesleges szúrkálásoknak kitenni,mikor ott a kanül,amin simán be lehet adni. Aztán elrohant,megkérdezte az orvost,aki valószínűleg jóváhagyta a kanülön keresztüli beadást. Ahhoz képest,hogy azzal dicsekedett,hogy ő az intenzíven is dolgozott, az általunk hozott heparinos átmosóból se volt hajlandó benyomni a szükséges mennyiséget. Az elköszönés se volt utolsó: " Imádkozzál, hogy az izotóp bejusson a csontjaidba!"
Ezután a klinika udvaron sírtam egy órát,mert képtelen voltam megnyugodni. A vizsgálatra 2,5 óra múlva került sor, ami zökkenőmentesen ment. Ez volt 2 nap alatt a 3. gép,amiben min. 30 percig mozdulatlanul kellett feküdnöm.
Az utolsó klinikai programként még felkerestük a sebész orvost,hogy feltételesen megbeszéljük a kanülöm kivételét.


Ma 11 órakor megcsörrent a telefonom, a szegedi onkoterápiás orvos volt a vonalban és a scintigráfiám eredményéről tájékoztatott. Ez a bizonyos csont némi eltérést mutat ugyan,de dúsulás egyáltalán nincs benne és más csontomban sem,ami azt jelenti,hogy az MRI-n látott szerkezeti eltérés nem a daganat,hanem maradványtünetként fogható fel. Már délután van, lassan kezdek megnyugodni! Így Írországba is mehetek és a sugárterápia csak utána esedékes.

2006-05-26 20:40 péntek

Tegnap este kimozdultam és megünnepeltem a gyógyulásom!

2006-05-29 22:50 hétfő

Nagy nap volt ez a mai, a kanül kivételem napja!
Már fél 6-kor keltem,mivel 8-ra várt a szegedi sebész orvosom. Előzetesen lebeszéltünk és lefixáltunk mindent, a sebészeti osztályt és a nővéreket is ismertem,mivel augusztusban itt operáltak, mégis izgultam a beavatkozás miatt. Szerencsére én voltam az első páciens, így besétáltam a műtőbe a saját lábamon,mivel helyi érzéstelenítésben kértem a kivételt. Minden a terv szerint történt, kb. 20 perc alatt végeztünk és 2 db varrattal a mellkasomban szálltam le a műtőasztalról. A kórteremben csak egy rövid időt töltöttem,ahol közben meglátogatott Dóra ( az onkológia szociális nővére),akivel január óta nem találkoztam.
Ezt a kanült októberben ültették be nekem Miskolcon és már annyira a sajátomnak éreztem,mintha egy testrészemmé vált volna. Ha nem állt használat alatt,akkor hetente 2x öblíteni és kötözni kellett,mégis rengeteg szúrástól és szenvedéstől mentett meg,mivel a 4. kemoterápia óta az összes vénás szert ezen keresztül kaptam és a vérvételek is ebből történtek. Ezért ragaszkodtam hozzá, elkértem és bár a műtősnő vonakodva...de odaadta! A végét ugyan levágták,mivel tenyésztést küldenek belőle, de szerintem így is elég szép példány!

  2006-06-05 21:45 hétfő

Holnap este 7-kor indul a gépem Írországba. Remélem jól fogom érezni magam!Kicsit aggódom a teherbírásom miatt... A bőröndömet nem tudom megemelni,de az elhúzásával is gondjaim adódhatnak. 15-én érkezem haza és majd igyekszem beszámolni a tábori élményeimről!

 

2006-06-17 00:09 szombat

Írország - Barretstown

Tegnap este szerencsésen hazaérkeztem! Hajnalban (3:30-kor) keltem, 8 órakor szállt fel a gépünk Dublinból és 12 h-kor Ferihegyen voltunk.
Nagyon elfáradtam, nem csak az utazástól,hanem az egész írországi programtól,amely minden nap 8-24 h -ig tartott. Összességében nagyon-nagyon jól éreztem magam!
Olyan gyerekekkel voltam együtt,akik hasonló megpróbáltatásokon mentek keresztül. A táborban több mint 100-an vettünk részt (7-8 országból). Minden csoporttal utazott orvos és nővér is kísérőként,ezenkívül a táborban állandó, önkéntes, nemzetközi személyzet is dolgozott. Ők (Cara-k) vigyáztak ránk,szervezték a programjainkat, mindenben segítettek és mindent megtettek,hogy jól érezzük magunkat, és szinte kivétel nélkül nagyszerű emberek voltak!


Programok:
Barretstown egy régi kastélyból, faházakból és a körülötte lévő hatalmas parkból áll.

1. Horgászat: A kastélyhoz tó is tartozott,amelyben pisztrángok úszkáltak. Ezeket próbáltuk kifogni több-kevesebb sikerrel... Kettő hattyú is törzsvendége volt a tónak,de az egyik annyira aggresszívvé vált,mivel a kicsinyeit féltette,hogy az ottartózkodásunk alatt áttelepítették őket.

2.  Íjászat: Igazi nyilakkal lőttünk céltáblákra és magam is meglepődtem,hogy ilyen jól célzok! Egyszer még a közepébe is beletaláltam!



3.  Kenuzás: Hárman ültünk egy kenuban és játékos vetélkedőkön vettünk részt...


4.   High Roups: Egy nagy magas faépítmény,amire fel lehetett mászni bukósisakban hevederek és kötél segítségével. Én ezt kihagytam ,mert úgy mértem fel a helyzetet,hogy némi izom-erő is kell hozzá.



5. Lovaglás: Három nagy istálló volt sok-sok lóval,lehetett lovagolni és ismerkedni a lovakkal...

 

Ezek voltak a hosszabb (2-3 órás) programok, de rengeteg más is volt:

színház,színjátszás,jenga,fotózás,festés,agyagozás,batikolás, textil festés, grillezés, pizza sütés, aszfalt rajzolás, karkötő fonás, kosárlabdázás, rögbizés, röplabdázás, arcfestés, tánc, moktél party, disco, kreatív írás, tábortűz.
Ezeken mind résztvettünk, szóval nem csoda,hogy lefáradtam!

Sok új barátot szereztem és nem csak a betegtársaim köréből! Eddig azt hittem,hogy csak németből vagyok jó és nem is gondoltam,hogy az angolt is ilyen jól értem (ennyi kihagyás után), sőt meg is tudok szólalni! Néhány nap után én lettem a csoportunk tolmácsa és a szervezők mondták,hogy jövőre is menjek önkéntes fordítónak (Cara-nak). Ez jót tett az önbizalmamnak!


(John Amerikából)


(Orla Írországból)


(Dennis Afrikából)



Ha lehetne már a jövő héten visszafordulnék,de sajnos más programom lesz: a sugárterápia Szegeden (a protokollom harmadik része).

2006-06-21 21:20 szerda

A hétfői nappal megkezdődött a sugárterápiám. Összesen 45 gray mennyiségű sugarat fogok kapni 25 részletben. Vagyis 5 héten keresztül minden hétköznap Szegedre utazok a kb. 5-10 perces besugarazásra. Ez egyáltalán nem fáj,állítólag nem is lehet érezni, én mégis érzékelek egy nehezen megfogalmazható "másságot" az érintett helyeken.


Remélem a mellékhatásokat jobban megúszom,mint ahogy szoktam...

A sugárterápia közben:


Ma szomorú napom van. Meghalt a szegedi betegtársam,aki 18 éves volt és ugyanaz volt a diagnózisa. Őt jól ismertem, szerettem és sajnos rajta már nem tudtak segíteni az orvosok!

2006-06-26 22:24 hétfő

A hétvégén kissé kipihentem magam, de ma reggel újra a szegedi onkoterápiás centrumban kezdtem a napot. Egyébként a sugárterápia olyan mint egy futószalag,teljesen személytelennek érzem, mivel a sorstársakat se ismerem(akik jóval idősebb korosztályba tartoznak), és a személyzet sem kedves, semmilyen személyes kapcsolatra sem törekszenek,csak rövid tőmondatos utasításokat adnak (beszólítanak, felfektetnek,besugaraznak és távozhatok).

A korai kelés (6 óra),az utazás és a nagy meleg eléggé lefáraszt,ennek ellenére igyekszem szervezni az életemet:
    • Felújítottuk a szobámat(festés,laminált padló), most még egy-két új bútordarabot szeretnék vásárolni.
    • Az iskolámmal is forródróton vagyok, 3 tantárgyból készülök éves vizsgát tenni még szeptember előtt,hogy ezzel megkönnyítsem a jövő évemet. Holnap találkozom az igazgatómmal és akkor derül ki minden.
    • Ma felhívott az osztályfőnököm,akit megkértem,hogy intézze a jövő iskolaévi biztosításomat és közölte ,hogy a biztosító nem akarja velem megkötni, mert ilyen betegségem VOLT! Szerintetek ez nem röhej? Egyébként apukám már évek óta mind a hármunkra meg szokta kötni ezt a magasabb kategóriába tartozó biztosítást,azért is mivel a húgom sportoló és sérülhet. Szóval nekem is volt ilyen,de "pechemre" augusztusban lettem beteg és mivel az iskolaév szeptemberben kezdődik, a biztosító "méltányosságból" már csak a fele összeget fizette a kórházi napjaimra,mint ami járt volna...
    • A hétvégén meglátogattam az unokatestvéreimet,akikkel kb. fél éve nem találkoztam. Megtudtam,hogy Dóri szépségkirálynő lett egy hajszépségversenyen! Egyébként mentalitásban és életfelfogásban ő a példaképem, nagyon jó csaj!

Képzeljétek! Nő a hajam, már 2-3 mm-es! A hosszú szempilláim megint kihullottak Írország alatt,mivel megindultak az újak! Az étvágyam is jó,mindenfélét eszem.

A kép a házunk előtt készült,nagyon tetszenek a virágaink:

  2006-07-01 21:29 szombat

Túlvagyok a 2. heti sugárkezelésen. Kedden érdekes dolog történt,kiderült,hogy az előző heti vihar miatt víz alatt van az elektromos vezetékek egy része... Szerelők és fizikusok futkostak ki-be, majd kijött az aszisztens és közölte az ott várakozó kb. 15 beteggel,hogy ma a sugárterápia elmarad. Már éppen bosszankodni kezdtünk,hogy feleslegesen utaztunk,amikor megjelent az orvosom(anyukám volt évfolyamtársa) és átvitt a másik géphez,ahol megadták az aznapi sugáradagomat. Néha nem jön rosszul egy kis protekció!

Már régóta szerettem volna meglátogatni Csicsit (gyógyult betegtársamat) és most erre lehetőségem nyílt! Csütörtökön a sugárterápia után továbbutaztunk Hódmezővásárhelyre és egy nagyon kellemes napot töltöttünk el ott. Pihentünk, kikapcsolódtunk,kutyáztunk és finomakat ettünk( mivel Csicsi anyukája kedvezett nekünk).



A hétvégémet pihenéssel töltöm. Szerencsére az idő is lehült kicsit, ideális a fizika tanuláshoz!undefined

2006-07-06 19:39 csütörtök

  2006-07-07 21:26 péntek

Tegnap írni is akartam,de a fáradtság miatt elmaradt. Az igazság az,hogy az anyukámmal együtt teljesen belefásultunk a "Baja-Szeged-Baja non stop" programba. A reggeli ébresztéskor nagyon nyűgös vagyok,közölni szoktam,hogy én ma nem megyek... Egyszer álmosságomban azt mondtam: "Vidd el a csontomat a sugárra,én itt megvárlak!"
De a mai nappal túl vagyok a 15. kezelésen és ez már bíztatóan hangzik! Szóval már látom a fényt az alagút végén,talán ezért is mondtam igent a tv2 riporterének,aki a napokban ismét felhívott...

Ma nagyszerű dolog történt velem! Megkeresett a Motorola képviselője,Balázs (egy fiatal,helyes,szimpatikus férfi) és ajándékba hozott nekem egy kék színű Motorola V3X mobiltelefont. Ez a legújabb típusú készülék,amely megtetszett nekem és mivel nem tudtuk beszerezni ,megkértünk egy vodafone-os barátunkat (Robit) ,hogy segítsen ebben. A Motorola igazgatója annyira nagylelkű volt,hogy felajánlott egy ilyen készüléket. Ezúton szeretnék köszönetet mondani a Motorolának az adományukért és azoknak az embereknek,akik közreműködtek ennek a megvalósításában!

 

 


2006-07-09 14:53 vasárnap

A hétvégén Baján volt a szokásos halászléfőző népünnepély. Ilyenkor az egész város zsongásban van, 2000 bográcsban főzik a halat a főtéren és környékén, és különböző programokkal szórakoztatják a bajaiakat és az ide látogató vendégeket.

Én a Megasztárok szabadtéri koncertjére voltam kíváncsi! Rúzsa Magdi egyszer írt a blogomhoz,de ettől függetlenül ő volt a kedvencem a 3. Megasztár döntő során. Ezért mindenképp szerettem volna vele személyesen találkozni és ez egy kis szerencsével sikerült is!

2006-07-21 21:15 péntek

Nagy nap ez a mai, mivel ma voltam az utolsó sugárterápián és ezzel teljesítettem az egész protokollt!
Az előzőekhez képest a sugár tényleg nem volt olyan vészes, viszont a mellékhatásokat nem sikerült teljesen megúszni. A bőröm kicsit megégett és a környező nyálkahártyáim is sérültek,de azt mondják, hogy ezek viszonylag gyorsan regenerálódni fognak. A vérképem alig romlott, még mindig jónak mondható!

Közben levizsgáztam fizikából jelesre.A tanárok és az igazgatóm is nagyon rendesek és segítőkészek voltak.
Egyrészt megengedték,hogy ilyen szokatlan időpontban vizsgázzak, másrészt én választhattam, hogy csak szóbelizni szeretnék. A jegynek örültem, bár úgy érzem, hogy nem vagyok még a régi önmagam, de ilyen hosszú kihagyás után nehéz volt újra könyvet venni a kezembe!
Most pedig augusztus végéig a megérdemelt pihenőm következik!

Szeretném,ha megírnátok a véleményeteket,hogy folytassam-e a blogot? Ha igen, milyen gyakorisággal jelentkezzek? A kontroll vizsgálataimról írjak ( a legközelebbi kb. szeptember-októberre esik,de még nincs konkrét időpontja) vagy mindenről, (mint eddig is) ami velem történik?

2006-07-25 14:09 kedd

Köszönöm a sok hozzászólást!
Adós vagyok egy témával: a tv2-es riport elmarad. Igazán soha nem tudtam eldönteni,hogy "beadjam-e a derekam",mert sok buktatót láttam benne... Ahogy azonban a sugárterápia vége felé közeledtem és a riporter újra hivogatni kezdett,úgy gondoltam mégis a kamera elé állok,elmesélem az egész betegségemet, hátha így eljut a hír még több betegtársamhoz,akik erőt meríthetnek belőle,ha látják,hogy nem hiába küzdöttem! Nagyon jó érzés lett volna,ha a nyilvánosság előtt is kifejezhetem a hálámat az orvosaimnak és mindenkinek,aki hozzájárult a gyógyulásomhoz!
A riportot én nyugodt körülmények között az otthonomban tudtam volna elképzelni, a riporternek viszont teljesen mások voltak a szempontjai,mert több városban akart forgatni ( Budapest, Baja,Szeged), ráadásul mindezt egy napba sűrítve. Ebből összevágtak volna egy "izgalmas napi programomat", ami egyáltalán nem fedte volna a valóságot,mivel még a "sebeimet nyalogatom"... Persze az előzőekhez képest lényegesen jobban érzem magam,de fáradékony vagyok és a több 100 km-es utazás után biztos voltam benne,hogy nem fogok tudni két értelmes mondatot se elmondani.Szóval nem tudtunk közös nevezőre jutni. Végül a riporter megharagudott (mivel ő már elkérte a stábot) és szerintem nem fog többet keresni.

Pihenéssel telnek a napjaim. A hőség miatt időnként fürdök egyet, szerencsére ez engedélyezett.

  2006-08-02 13:00 szerda

Az anyagi hátterünk kiértékelése elég alapos volt és ha kérhetem, a továbbiakban mellőzzük ezt a témát!

Az elmúlt hetet pihenéssel töltöttem,többen is meglátogattak: a német barátom, Krisztián és Csicsiék is voltak nálunk. Közben befutottak a kémia tételeim,amelyeket a tanárnőm e-mailben küldött át. Nem sok lelkesedéssel,de majd hozzákezdek a tanuláshoz.
A húgommal,Domival alig találkoztam a nyáron,mivel tagja a korosztályos magyar válogatottnak, és június óta non stop edzőtáborozik. Augusztus elején lesz az U16-os kosárlabda EB,amelyen természetesen ők is indulnak. A családunkkal úgy döntöttünk,hogy egy hosszú hétvégére elutazunk Kassára és megnézzük a kezdő meccseket.

Most egy dolog nagyon foglalkoztat! A jövő héten (augusztus 10.) lesz egy éve,hogy diagnosztizálták a betegségemet. Ez volt talán az életemnek a legszörnyűbb napja és nagyon nem szeretnék emlékezni rá...
Írjatok,ha van valami ötletetek,hogy milyen programmal kössem le magamat! Szívesen merítenék belőle!

2006-08-07 23:24 hétfő


A hétvégémet Kassán töltöttem a családommal. Megnéztük a magyar válogatott első három meccsét,amelyekből sajnos csak egy végződött győzelemmel.Nagyon sok magyar szülő kint volt,akik e sportág "szerelmesei", mint mi is és mindenki azon a véleményen volt,hogy egyértelműen az edző hibája,hogy ez így alakult...
Ettől függetlenül mi jól éreztük magunkat,megnéztük Kassát és finomakat ettünk a helyi vendéglő specialitásaiból.


Domiék még további 5 meccset játszanak és majd vasárnap dől el,hogy milyen helyezést érnek el.

 
2006-08-15 15:57 kedd

Pascalnak igaza van, úgy alakult a programom,hogy az utóbbi időben túl sokat utaztam, de szerencsére már nem a klinikákra.

Az évfordulóm nem egészen úgy sikerült mint ahogy terveztem. Elkezdődött a "szokásos" parlagfű allergiám,amitől egész nap szenvedtem és a napom nagy részét az orrfújásokkal és tüsszentésekkel töltöttem.Miután már nem bírtam tovább bevettem egy Zyrtecet,ami úgy kiütött,hogy másnap délig aludtam és utána is úgy éreztem mintha "kómás" lennék.

Szombaton Lengyelbe utaztam,ami egy nagyon aranyos kis dunántúli falu,abból a célból,hogy találkozhassak a tibeti lámával. Ő itt nyári szemináriumot tartott egy régi kastélyban. Kb. fél éve nem látott, és őszintén örült,hogy jól vagyok...

Vasárnap az anyukámmal felkerekedtünk és a hónapok óta halogatott "budapesti ikeás programot" megvalósítottuk. Végre megvásároltuk az ágyamat és néhány kiegészítőt és ha a szállítás is összejön, a hétvégén már a szobámban alhatok! 4-5 -órát töltöttünk a boltban, "női módra" megnéztünk mindent,jól éreztük magunkat és persze jól elfáradtunk. Azért is maradtunk Pesten,mivel itt vártuk be Domit,aki hétfőn érkezett meg Kassáról. Az EB-n sajnos csak a 12. helyezést érték el.

Közben a kémia tanárnőmmel is egyeztettem. Pénteken Tataházán kémiázok...és ha sikerül,akkor szeptember 1-jén vizsgázok.


Jelenleg a kertünk legszebb virága. Aki felismeri írja meg a nevét,mert mi sem tudjuk!

2006-08-25 11:48 péntek

Az utóbbi időben nem történtek velem nagy dolgok. A legjobb hírem,hogy híztam, elértem a bűvös 40 kg-ot!
Egyébként a táplálkozásomat tudatosan átállítottuk. Sokkal több gyümölcsöt és zöldséget eszem mint azelőtt, a kenyérfélékből a barna, magvasakat választom és igyekszem kerülni a húsféléket. Nemrég kaptam egy vércsoport szerinti diétát, amelyben több ezer étel fel van sorolva, és külön-külön jegyezve, hogy melyek ajánlottak és melyek kerülendők. Nem tudtam eldönteni,hogy ennek van-e tudományos alapja és érdemes-e ezzel foglalkozni!? Mi a véleményetek erről?

Készülök a kémia vizsgámra. A tanárnőmmel már átbeszéltük a szerves kémia lényegét...
A jövő héten még konzultálunk,gyakoroljuk a példákat és csütörtökön levizsgázom.
Domi szeptembertől sajnos nem lesz az iskolatársam, mivel a kosárlabdázás miatt egyesületet vált és Szekszárdon folytatja tanulmányait. De ez csak 40 km és remélem, hogy többet fogunk találkozni,mint az elmúlt évben!

A kutyánkat,Dollyt újra megoperálták. Tegnap volt a műtét, ami szerencsésen sikerült és már jobban van!


Este még befutott a sünink is és kihasználtam az alkalmat, hogy a tüskéinket összehasonlítsuk.

  2006-09-02 17:50 szombat

Mozgalmasan telt el a családunk hete. Domit átköltöztettük Szekszárdra és elintéztük,hogy a szekszárdi egyesületben kosarazhasson,ami nem ment könnyen,mivel a bajai edzője "nem szívesen" engedte el...

Kedden Szegeden voltam kontrollon. A vérképem nagyon jó lett és mindent rendben találtak. Megbeszéltük a következő képalkotó vizsgálat (Pet CT) időpontját, amely október közepe táján lesz Pesten.

Az iskolámba szinte minden nap bejártam.Hivatalos dolgokat,könyveket intéztem és kémiáztam is.Csütörtökön sikeresen levizsgáztam 5-ösre! A kémia tanárnőm és egyben az új osztályfőnököm nagyon rendes volt. Annyira jól átvette velem az anyagot,hogy nem kellett sokat készülnöm. Ősszel még a biológiát szeretném letenni,hogy tovább könnyítsem az évemet.
Pénteken volt az évnyitó.Boldog voltam, hogy újra kezdhetem az iskolát, de kicsit félek is,hogy bírni fogom-e fizikailag, mert már az első nap szó szerint lefáradtam. Nem tudom,hogy ez normális-e,de az iskolai kötöttségek,amelyek azelőtt természetesek voltak, most aránytalanul kimerítenek.

 

2006-09-04 21:01 hétfő

Vasárnap délután szomorú esemény történt. Váratlanul elpusztult a 10 éves német dog kutyánk. A műtét után teljesen jól volt és a szüleim szerint valószínűleg egy embólia okozta a gyors halálát. Csak azt láttuk,hogy összeesik,enyhén rángatózik és nem kap levegőt. Szörnyű volt, nem tudtunk segíteni rajta. Olyan volt ő,mint egy családtag, mindenki elsiratta. A közelben temettük el, hosszú idő lesz amíg "elfelejtjük"...
 
 
2006-09-13 21:14 szerda

HELYZETJELENTÉS

Iskolába járok! Új az osztályom és részben a tanáraim is. Igyekszem a lépést tartani, de erősen érzem az egy év kihagyás hátrányait. Különösen angolból vannak nehézségeim, mivel ezt eddig második nyelvként tanultam, most viszont első nyelvként és az osztályom jóval előrébb tart,mint én. Szereztünk egy angol tanárt és remélem,hogy sikerül behozni a lemaradásokat!
Egyébként nagyon jó kis osztályba kerültem, sokféle "egyéniség" van, akik mindig megadják az alaphangulatot. Kár,hogy felém nem igazán kezdeményeznek és én sem ismerem még őket,de remélem,hogy idővel ez javulni fog!

A hétvégén ünnepeltük Csongor 10. szülinapját. A bulira meghívta az egész osztályát és a barátait, így a létszám miatt nem itthon tartottuk. Örültem,hogy én is ott lehettem, mivel a tavalyiról lemaradtam a betegség miatt!

A szobám sajnos még mindig nincs kész. Az ágybetét,amit már egy hónapja megrendeltünk, nem érkezett meg.

Az utóbbi hetekben Domival foglalkoztunk a legtöbbet,mivel nem volt olyan egyszerű "elhagyni" a bajai kosárcsapatot...de sikerült és a hétvégén már szekszárdi színekben léphet a pályára (ami Baján lesz).
 

2006-09-20 15:30 szerda

Tegnap Kiskunhalasra utaztam,mert mindenképpen fel szerettem volna köszönteni a barátnőmet,Dalmát a születésnapja alkalmából. Meglepinek szántam a dolgot,de sajnos a nagymamája elárulta. Kölcsönösen örültünk a találkozásnak,mivel az írországi tábor óta nem igazán volt alkalmunk összejönni. Inci (nagymama) mindenféle finomságokkal készült,amiből jókat ettünk és kellemesen töltöttük a délutánt.

2006-09-24 13:00 vasárnap

A héten nem volt szerencsém,ugyanis elkaptam egy bajai vírust,ami tökéletesen levett a lábamról (fejfájás, végtag fájdalmak, orrdugulás,torokfájás,hőemelkedés,rossz közérzet, stb.). Emiatt suliba se mentem,de nem hiszem,hogy ez feltűnt volna bárkinek is, mivel a magántanulói státuszom miatt szellemként közlekedek (a lyukacsos órarendem miatt néha feltűnök,aztán eltűnök)...

A hétvégére már jobban lettem és szombaton a családommal átmentünk Bonyhádra,ahol megnéztünk egy NB1/A-s kosármeccset,amiben már Domi is játszott!
 
Hosszú várakozás után végre kész lett a szobám, megérkezett az ágybetét! Ez egy speciális gyógymatrac,ami nagyon puha és kényelmes, nincs benne rugó,de a besüppedés után mindig visszanyeri az eredeti formáját. Istenieket alszom rajta! Élvezem,hogy esténként elvonulhatok és nem zavarjuk egymást a nappaliban. Néhány képet készítettem,ha rákattintotok nagyban is megnézhetitek!
 

 
2006-10-02 21:15 hétfő
JUBILEUM

Ma van egy éve,hogy elkezdtem ezt a blogot írni és így utólag csak azt mondhatom,hogy nem bántam meg, megérte a rá fordított energiát! Ez a blog is segített abban,hogy ezt végig tudjam csinálni, rengeteg kedves embert ismertem meg,akik követték a sorsom alakulását és szurkoltak,hogy minden sikerüljön! Köszönöm a sok-sok hozzászólást ( délután bemásoltam a régieket is a tv2-es blogról,hogy teljes legyen )!

Egy hete voltam kontrollon Szegeden,ahol mindent rendben találtak,de én még mindig nem érzem igazán jól magam. Fáradékony vagyok, egyáltalán nem bírom a terhelést.Nagyon zavar,hogy nem tudok olyan lenni, mint régen és ettől is rossz a kedélyállapotom. Gyakran fáj a fejem , tegnap a lábamat is éreztem és ettől pszihésen kikészültem. A Pet CT-m csak október második felében lesz.

Holnap turisztikai nap lesz a suliban és az egyik osztálytársamnál fogunk főzni. Újabb képeket majd erről teszek fel!


2006-10-04 09:26 szerda

2006-10-08 20:36 vasárnap

Újra nem volt szerencsém a héten egy másfajta vírus terített le... Először csak étvágytalan lettem,fájt a fejem, hányingerem lett, majd hasmenésem. Már az anyukám is aggódni kezdett, mert 2 héten belül 2 különböző vírust soknak talált. De úgy tűnik ,hogy mégis csak ez történt és némi gyógyszeres kezelés hatására jobban lettem!
Holnap Kölnbe utazom, igaz csak néhány napra,de egy életre szóló lesz az élmény,amelyben részem lesz! Pénteken jelentkezem, addig lehet tippelni,hogy mi a programom! ( Akinek elárultam,az nem tippelhet!)

2006-10-13 19:29 péntek


KÖLN

Domival már hónapokkal ezelőtt elterveztük ezt a programot, de több tényezőnek is össze kellett jönnie ahhoz, hogy ez sikerülhessen!
Az NBA EUROPE LIVE TOUR fináléját néztük meg, ahol kedvenc kosárlabda csapatunk : Philadelphia 76ers is játszott. Ez azért volt rendkívüli,mivel szinte kizárólag Amerikában kosaraznak, és ha jól tudom, most először jöttek Európába.

A programunk sűrűre sikerült:

Hétfő: Délben indultunk Ferihegyről (persze ehhez 6-kor kellett Baján felkelni) és a Lufthansa-val repültünk müncheni átszállással, délután 4 órára értünk Kölnbe. Egy Brühlben élő magyar ismerősünknél szálltunk meg,aki nagy segítségünkre volt a közlekedési nehézségeinkben is.

Kedd: Délelőtt megnéztük Brühlt,ami egy nagyon kedves német kisváros, délután pedig a Kölni Domot tekintettük meg,amely csodálatosan szép. 4 óra felé indultunk el az arénához, az utat könnyű volt megtalálni,mivel rengeteg Iverson és Nash mezes szurkoló, mind arrafelé tartottak.
Az Aréna egy hatalmas, fedett üvegstadion, kb. 8 bejárattal, ahol a jegyellenőrzés mellett a motozás és a táskák kiürítése után lehet csak bejutni. Én naivan arra gondoltam,hogy csak fegyvert keresnek,de az enni- és innivalót sem volt szabad bevinni. Persze bent mindenféle büfé és bolt működött,ahol "méregdrágán" ugyan,de mindent lehetett kapni.
Az első mérkőzés 6-kor kezdődött (ahol a két legjobb európai csapat mérte össze a tudását: Maccabi Elite Tel Aviv, CSKA Moscow), a második pedig este 9-kor(ahol két amerikai profi ligás csapat versengett: Phoenix Suns, Philadelphia 76ers). A meccsek között és közben is showműsorokkal szórakoztatták a közönséget ( tánc, akrobatikus mutatványok, versenyek, zsákolások, bohóc és több száz reklámajándékot dobáltak ki a nézőtérre), így az elvileg 4 órás program 8 órára nyúlt és a hazautazással együtt fél 2-re kerültünk ágyba.
 
 
 
 
 

Szerda: Nem véletlen,hogy későn ébredtünk és csak délután 1-re értünk be Köln belvárosába,ahol célba vettük a boltokat, amitől jól elfáradtunk. Ezután indultunk ismét az arénába, ahol az előző napi program ismétlődött.Először a két vesztes csapat ( Maccabi Elite Tel Aviv, Phoenix Suns), majd a két győztes( Philadelphia 76ers, CSKA Moscow) játszott. A finálé győztese a Sixers lett,aminek nagyon örültünk, mivel végig nekik szúrkoltunk! Domival az első sorban ültünk, a hangulat óriási volt és hihetetlennek tűnt,hogy ennyire közelről láthatjuk az NBA játékosokat, főleg Allen Iversont, aki Dominak a példaképe és akit én is nagyon kedvelek!
 
Csütörtök: 6 óra alvás után indultunk a reptérre és teljesen kimerülve este 8-ra értünk Bajára.

Felejthetetlen élményekkel tértünk haza és boldog vagyok,hogy sikerült ez az őszi kirándulás! Egy dolog sajnos nem jött össze: a közös fotó Iversonnal. Igaz egy karnyújtásnyira volt tőlünk,de a testőrei és a menedzsere megakadályoztak mindent.
 
2006-10-18 12:11 szerda

PET - CT

Hétfőn (10.16.) megtörtént az ominózus PET- CT vizsgálatom Budapesten. Előtte 6 órával már nem volt szabad ennem, reggelire pedig csak szénhidrát- és tejtermékmenteset, inni vizet lehetett. Délután 15:30-as időpontom volt,de már 15 órakor szólítottak és egy nagyon kedves nővér megmérte a vérnyomásomat és a vércukromat, majd egy fiatal orvos kezdett el velem foglalkozni. Mindenről kikérdezett a betegségemmel kapcsolatban és átnézte a korábbi vizsgálati eredményeimet is. Eközben már iszogatnom kellett egy mentolos izű folyadékot,ami nem esett túl jól éhgyomorra (a vizsgálat kezdetéig ebből 1 litert kell meginni, nekem csak 6-7 dl sikerült). A legjobban a kontrasztanyag beadásától féltem a rossz vénáim miatt. Jó sokáig paskolgatták és nézegették,hogy melyik lenne alkalmas, majd a 3 fős személyzetből a legügyesebbre bízták és elsőre sikerült eltalálnia. Ezután egy órás pihenés következett,hogy az izotóp bejusson a szövetekbe. Kényelmes bőrfotelben feküdtem betakarva, nem volt szabad mozogni és beszélni, csak inni az ánizsos vizet. Maga a vizsgálat kb. egy óráig tartott, egy CT-hez hasonló gépbe kellett befeküdnöm mozdulatlanul. Szerencsére elég kényelmes és zajtalan volt (az MR-hez képest), úgy éreztem még aludtam is egy kicsit közben.
Eddig ez volt a legkellemesebb vizsgálatom, nagyon meg voltam elégedve az ott dolgozók hozzáállásával. Az eredményt sajnos csak 10 nap múlva tudom meg, amit postán fognak kiküldeni. Nagyon izgulok,mivel ez az a vizsgálat,ami a legminimálisabb eltérést is képes kimutatni...
 
2006-10-24 21:23 kedd

Nem lett jó a PET-CT eredménye,de mivel postán érkezett, holnap megyek Szegedre konzultálni az orvosaimmal. "Ha kitisztul a kép",majd jelentkezem!
 
2006-10-26 09:50 csütörtök

Nagyon nehéz most írnom... a PET-CT eredményét nem akarom részletezni,de a lényeg,hogy több helyen is mutat pozitív eltérést a csont. A szegedi orvosaim sem bíztatnak sok jóval, csak a szisztémás kezelés jön szóba, ami némi változtatással ugyan, de az első 6 kemoterápiához hasonló. Nagyon elkeseredtem nem csak én,hanem az egész családom. Nem hiszem, hogy én ill. a vérképem 2 kemónál többet kibír. Holnap a sebészek egy portot (vénás kanül) ültetnek belém, mivel nincsenek vénáim. Hétfőn kellene kezdenem Szegeden, de az is felvetődött bennem, hogy nem biztos,hogy folytatni akarom...
Akinek van valami ötlete az alternatív gyógymódok terén, az megírhatja,mert úgy tűnik,hogy az orvostudomány is véges...
 
2006-10-29 19:16 vasárnap

Pénteken Szegeden voltam a sebészeten és túlestem a port műtéten. A vártnál jobban megviselt a dolog, a nyakamon levő vágás miatt nagyon nehezen tudom mozgatni a fejemet, nem is tudtam hazajönni, csak szombaton délelőtt és azóta is a "sebeimet nyalogatom". A klinika légköre rossz hatással volt rám, visszarémlett a közelmúlt, a rengeteg szenvedés és szörnyűség,amiken átestem.
Köszönöm a sok-sok hozzászólást! Az egyik ajánlatot az alternatív terápiák közül jónak találtuk és rá is mozdultunk. Így holnap Pestre utazunk és bízom benne,hogy felválalják a gyógyításomat! Ez az eljárás szerencsére a kemoterápiák mellett is alkalmazható és az egyik szegedi betegtársamnál már sikeres volt.
Délután viszont Szegeden várnak és a főorvosnővel abban maradtunk,hogy az első kemoterápiát megcsinálom és annak eredményétől teszi függővé a folytatást.
Ez egy 5 napos kezelés, így előreláthatólag vasárnap fogok hazajönni és ha nem leszek túl rosszul, akkor jelentkezem!
( Továbbra is várom az új ötleteket a túléléshez!)
 
2006-11-01 21:50 szerda

Nem egészen úgy alakultak a dolgok,ahogy az utolsó bejegyzésemben írtam. Hétfőn felmentünk Pestre,ahol az állapotfelmérésem után azt javasolták,hogy semmiképpen ne a kemoterápiával kezdjünk... Ez nehéz döntés volt részünkről, de egy dologban tökéletesen igazuk van, hogy a jelenlegi állapotomon csak rontana és semmi biztosíték nincs rá, hogy a 6 kemoterápia, az őssejt transzplantáció és a sugárkezelések után egy újabb kemoterápia megoldaná a kérdést.
Egyébként nem vagyok jól, hőemelkedéseim vannak, nincs étvágyam, köhögök, időnként hányingerem van és természetesen gyenge vagyok, a kanül műtéttől pedig még mindig fáj a nyakam. Holnap Pestre megyek az alternatív terápiára és a hétvégére jövök haza...

2006-11-05 20:30 vasárnap

Csütörtökön és pénteken Pesten voltam az anyukámmal,ahol a Vargha gyógymódot kezdtük el. Nem igazán tudok mit írni erről, mert 1-2 kezelésből nem lehet eldönteni,hogy jó lesz-e és ők sem ígértek gyors javulást. A kiegészítő diéta mindenesetre "övön aluli" : cukor,tejtermék és állati termékmentes(hús,tojás,hal). Még egy lehetőség adódott,amiről egyelőre nem írok,de ezt is megpróbáljuk. A fényképen lehet,hogy tűrhetően nézek ki,de sajnos nem vagyok jól. Minden nap hőemelkedésem, lázam és fájdalmaim vannak, persze igyekszem tartani magam és kimozdulok,hogy emberek között is legyek. Kérlek írjatok, mert már eddig is több olyan hozzászólás jött,amiből hasznos információkhoz jutottam!


2006-11-10 19:58 péntek

Ma igazán mozgalmas napom volt! Reggel Szegeden kezdtem az onkológián,ahol kiszedték a műtétem varratait,majd a portot át is mosták. Ez nem volt kellemes,de túléltem. A vérképem egész jó, csak a Htk csökkent az előzőhöz képest. Az orvosom és a nővérek is nagyon kedvesek voltak.
Hazafelé jövet meglátogattam Dalmát ( gyógyult betegtársamat). Szeretek Vele találkozni,mert jól megértjük egymást és pozitívan hat rám!
Délután a természetgyógyászomnál voltam kezelésen. A Vargha gyógymódot egyelőre felfüggesztettük,de a diétát továbbra is csinálom és a deutérium szegény vizet fogyasztom.

A héten meglátogatott két osztálytársam ( Bogi és Judit) és a jó kedélyükkel engem is felvidítottak.
A hétvégét családi körben töltöm (Domi is itthon lesz), persze ha jó lesz a közérzetem és az erőnlétem, ki is mozdulok!

2006-11-17 19:03 péntek

Azért nem írtam eddig,mert nem éreztem igazán jól magam. Az állapotom "változó": egy napon belül is szélsőségesen tud alakulni. A láz és a fájdalom,amivel szenvedek és ezekre gyógyszereket is szedek... Ilyenkor étvágyam sincs és ezt a lehetetlen diétát egyre nehezebben tűröm. Hétfőn voltam a természetgyógyászomnál,amit úgy éreztem,hogy "életmentő" volt, mivel reggel még nem tudtam lemenni a lépcsőn, kedd óta viszont nem fáj a lábam! Holnap újra megyek és remélem,hogy az egyéb fájó részeimet is befolyásolni tudja majd!
A jó pillanataimban a Maldív-szigetekről álmodozom. Be is mentem az egyik utazási irodába prospektusokért és megpróbáltam kiválasztani,hogy melyik szigetre menjünk. Az árak nagyon húzósak és amelyik először megtetszett, az emiatt nem jön össze. De nem adom fel, most új szigetet keresek és remélem,hogy februárban már gyógyultan eljutok a Maldívra!

2006-11-25 13:18 szombat

Nehéz hetem volt... A fájdalmam a deréktájamra lokalizálódott és annyira elviselhetetlenül szúrt, hogy jóformán az ágyat sem tudtam elhagyni. Újra leköltöztem a nappaliba,mert az anyukám nem bírta tovább a csigalépcsőt mászni (kb. napi 50-szer).
Erős fájdalomcsillapítókat szedek, és az orvosommal való egyeztetés után most éppen új fajtát próbálunk ki.

A diétámról annyit,hogy sikerült megközelíteni a "null diétát",mivel közben az étvágyam is teljesen megromlott,a testsúlyom tovább csökkent és persze a fekvő testhelyzet sem kedvezett a jóízű táplálkozásnak.
Hetente kétszer járok a természetgyógyászomhoz,ami az utazással együtt egy félnapos program, mivel alkalmanként 2 óra hosszát foglalkozik velem. Nagyon bízom benne,azt ígéri,hogy meggyógyít!

  2006-12-06 11:56 szerda

Sajnálom,hogy eddig nem írtam,de nincsenek túl jó híreim. A fájdalommal nehéz együtt élni! Vannak rossz periódusaim, amikkel keményen meg kell küzdenem és az éjszakáim sem nyugodtak. Nem csoda,hogy pszihésen is kiborulok és lényegtelen dolgokon is sírva fakadok.
A diétát abbahagytam, így is erőltetni kell,hogy egyek.
Minden este imádkozok,hogy jobban legyek és meggyógyuljak!

2006-12-12 15:08 kedd

Az állapotom továbbra is változó, a fájdalmaim nem szűntek meg csak elviselhetőkké váltak a gyógyszerek hatására. A mellékhatásaikkal is szenvedek(hányinger,székrekedés,stb.).
Rendszeresen járok a természetgyógyászhoz,aki változatlanul bíztat. Ennek ellenére rossz a pszihém, mert félek! Bizonytalan vagyok és nem tudom,hogy miben higgyek... Talán ez az oka,hogy többféle dologra és szerre is rámozdultunk. Például ajánlottak egy krémet ( R47-Protumol),amitől daganatos betegek jobban lettek ill. meggyógyultak. "Kicsi tubus borsos áron!" Aztán a Zeolit ásványból készített por Megamin néven,ami lúgosítja a szervezetet,megköti a szabad gyököket és ezáltal pusztítja a daganatot. A számtalan termék közül nehéz választani és számomra még nehezebb ezeket minden nap a használati utasítás szerint lenyelni,de az anyukámmal együtt úgy gondoljuk,hogy nem várhatunk tétlenül, küzdenünk kell!

Az egyik barátom küldött hozzám egy olyan természetgyógyászt, aki főként "lelki síkon" gyógyít és képes feltárni ezeket a problémákat,mivel minden betegségnek pszihés oka is lehet. Úgy döntöttem bevállalom a hipnózist is...
Megkaptam még egy pécsi "mágus" elérhetőségét, aki a szájhagyomány alapján "természetfeletti dolgokra képes". Ne nézzetek hülyének,de meg akarok gyógyulni!!!

A hétvégén kicsit jobban éreztem magam, sikerült rövidebb időkre elhagynom az ágyamat is. A családdal megünnepeltük az apukám születésnapját.

 

2006-12-16 16:45 szombat

Sziasztok!

Péntek éjjel Szasznak óriási fájdalmai voltak, ma délután vissza kellett mennie a Szegedi kórházba, mert a fájdalmait nem tudtuk tovább csillapítani. Azt hiszem, már csak a csodában bízhatunk....
Domi

2006-12-19 18:34 kedd

Mindenkinek köszönök mindent! Itt a szegedi klinikán az állapotom stabilizálódott. Jobb a közérzetem, enni, inni tudok és ami a legfontosabb, a fájdalmaimat minimálisra csillapították.

Ma kezdtem el a sugárkezelést, amit a vállamon levő nyirokcsomókra kapok. Összesen 10 besugarazás lesz.

A vérképem is nagyon leromlott, valószínűleg holnap transzfundálnak. Ha a fájdalomcsillapítást is sikerül úgy beállítani, hogy ne kelljen vénásan adni,akkor haza tudok menni karácsonyra!

Zsór: Mégegyszer köszönöm a fincsi ebédet! Bocsi,hogy kihasználtam,hogy szegedi vagy,de nagyon nem szeretem a klinika főztjét!

A héten még a klinikáról jelentkezem,mert péntek-szombatig biztosan itt leszek.

2006-12-23 21:37 szombat

Békés, boldog karácsonyt kívánok Mindenkinek!

Itthon vagyok!

 

2006-12-26 19:09 kedd

Nagyon örülök,hogy itthon tölthettem a karácsonyt és a lehetőségekhez képest jól éreztem magam!
Persze a fájdalomcsillapítást meg kellett oldani,ami úgy történt,hogy az apukám naponta háromszor a bőröm alá beszúrta az injekciót,ami nagyon csípett és fájt,de én hősiesen tűrtem. Sajnos holnap visszavárnak a klinikára,mivel a sugárterápiát folytatni kell...
Gyorsan eltelt ez a pár nap, igyekeztem enni az ünnepi finomságokból. Volt néhány látogatóm is, pl. Dóri,az unokatesóm, akivel a képen vagyok.
 
2007-01-01 23:11 hétfő

Boldog, betegségmentes Új évet kívánok Mindenkinek!

Pénteken jöttem haza, de nem vagyok jól, ezért nem írtam.A fájdalomcsillapítók nem hatnak egyenletesen és a kábító hatásuk miatt sokat alszom. 31-én végre sikerült eljutnom a pécsi természetgyógyászhoz és most az ő tanácsait követem...
Szilveszterkor egy órára, nem kis nehézségek árán kikeltem az ágyamból és Domival és Ákossal elmentem a petőfi-szigeti "Bélás Buliba". Nem éreztem jól magam,mert fájt mindenem,csak az akaraterőm tartott, nem a testem.
Holnaptól ismét Szegeden leszek,felveszem a hátralévő három sugárkezelést és remélem,hogy újra hazajöhetek!
 
2007-01-05 23:02 péntek

Boccs,hogy tárgyilagos stílusra váltottam egy idő óta,ez azért van,mert túl sokan olvassák a blogomat és nem akarok megbántani senkit!

Tegnap (csütörtökön) hazajöttem a klinikáról. Ez nem jelenti azt ,hogy jól vagyok, a vérképem is az alsó határokat súrolja, de befejeztem a tíz sugárkezelést és nagyon haza akartam jönni! Az orvosom sajnos szabadságon volt karácsony óta és az ő hiányát erősen megéreztem... Az egyetlen pozitívum,hogy átállítottak az injekciókról tablettákra, így most nem kell a szúrásoktól félnem, helyette 2-3x is fel kell kelnem éjszaka,hogy bevegyem a fájdalomcsillapítókat. Ez kb. napi 10 szem gyógyszer,ami a nem létező étvágyamat még tovább rontja.

Most nem vagyok visszarendelve a klinikára( akik eddig nem értették,azoknak írom), mert nincs orvosi megoldás! Csak tüneti kezelést kapok (vérkép rendezés, fájdalomcsillapítás,stb.).
 
2007-01-10 13:06 szerda

Péntek óta mindent megtettem annak érdekében,hogy jobban legyek és ne kelljen visszamennem a klinikára! A fő programjaim: evés, ivás, az anyagcserém rendezése és a fájdalomcsillapítás.Ez túl egyszerűnek tűnik,mégsem az! Szombat,vasárnap pl. a fájdalomcsillapítás nem sikerült és ez már elég volt ahhoz,hogy felborítson mindent. Hétfőtől egy nagyobb dózisú tablettát kaptam,amivel most jól elvagyok,kivéve,hogy kábultabb lettem és sokkal többet alszom napközben is.
Reggel és este egy-egy bögre méregtelenítő teát iszom,napközben pedig annyi cékla levet amennyit csak tudok. A fokhagymákat is előnyben részesítem,mivel állítólag jó hatásúak a thrombocytákra.Sajnos ez a mai vérképemen még nem látszik, a thrombocyta számom igen csak alacsony(10000). Ha valakinek jó tippje van (a sörön kívül),amivel serkenteni lehet ezeket, írja meg!
 
2007-01-17 12:20 szerda

A hétvégén nagyon rosszul voltam, magas lázam volt, mindenem fájt és nem tudtam enni szinte semmit. Ennek ellenére átmentünk Szekszárdra,mert mindenképpen látni szerettem volna Domi kosármeccsét. Sükösdön is voltam egy templomban, ahol imádkoztak értem és egy atya rám adta a "betegek kenetét".
Hétfőre szerencsére jobban lettem, és a keddi vérképben a thrombocyta számom javult, a Htk-m viszont romlott. A szegedi orvosommal tartjuk a kapcsolatot és igazán örültem,hogy nem hívott vissza a klinikára!

Többen kérdezik a külföldi megoldásokat... Az anyukám felhívott egy olyan onkológust,aki ismeri az összes európai protokollt és sajnos ő is megerősítette,hogy a sarcomára a kemoterápián kívül nincs más kezelés. Egyébként az a betegtársam,aki Ewing-sarcomás volt, egy évvel ezelőtt kiküldte Bécsbe az összes leletét és ugyanezt a választ kapta...
Jelenleg a Vitanax PX-4 készítményt kezdem szedni, esetleg ha van már valakinek tapasztalata vele,írjon!
 
 

2007-02-02 19:33 péntek

Sajnos nem vagyok jól, a héten Baján újra vért kaptam és mivel nagyon fulladtam mellkas RTG-m is volt és kiderült,hogy tüdőgyulladásom van... Most itthon vagyok,antibiotikumot szedek és oxigén palackom is van,hogy csökkentsük a fulladásomat. Nagyon gyenge vagyok,az evés sem megy és éjszaka sem tudok pihenni a fájdalmaimtól.
Hihetetlenül félek...

2007-02-07 11:53 szerda

Hihetetlen szenvedés és küzdelmek után éjszaka 1 órakor Szasz meghalt. A hamvasztás előtti búcsúztatúja Baján lesz, a Bokodi úti köztemetőben febr. 9-én pénteken 15:30-kor.

Domi

2007-02-12 20:08 hétfő

Szandra helyett nehéz írni...

- Családunk nevében köszönjük ezt a rengeteg hozzászólást, nap mint nap olvassuk, és folynak a könnyeink...

- Hihetetlen, hogy az én törékeny gyermekem a halála után is emberek ezreit tudja "megmozgatni", valamint hogy az internetes naplójával üzenni tudott a jövõnek is... Mindig örült a sok hozzászólásnak, hisszük, hogy most is látja mennyien szeretik!

- Természetesen a blogot NEM SZÛNTETJÜK MEG, olyan ez, mint Szasz hagyatéka... Ha nem is gyakran, de idõnként jelentkezünk, hiszen lesz még Vele kapcsolatos hír...

- Úgy tervezte betegségérõl könyvet ír, hogy segíteni tudjon a leendõ sorstársainak! Megígértette velem, ha "másként" alakul, akkor én írjam meg helyette. Ez nem lesz könnyû feladat, de már most tudom, hogy ezt meg kell tennem, mivel rajtam kívül nincs rá alkalmasabb személy, hiszen a betegsége óta olyan volt a kapcsolatunk, mint a "sziámi ikreké"...

- A betegség kiújulása óta(október) szûkszavúbbak lettek bejegyzései, mert hétrõl hétre romlott az erõnléte, a fájdalmak, majd a fulladás elviselhetetlenné tették napjait... Kevés ember szenvedett ennyit, pedig mindent elkövettünk orvosilag, hogy segítsünk!!! Õ nem tudta, csak mi, hogy nincs sok idõ, de így is megpróbáltuk a lehetetlent(...) és a paramedicinából amit csak lehetett bevetettünk! A tüdõgyulladásnak nevezett tüdõáttétek könyörtelenül nõttek és gyõztek...

- Szandri búcsúztatója ha lehet ilyet mondani, gyönyörû volt! Hárman búcsúztatták, egy református- , egy katolikus pap és egy polgári személy, aki a Ti verseitekbõl is felolvasott! Rengetegen voltak, nekünk szörnyû volt...

- Szasz végakarata: " -Nem akarok a temetõben pihenni, mert ott félek a hidegtõl és a sötétségtõl! Hamvaimat vigyétek a Maldív-szigetekre, és szórjatok a sekély tengervízbe, mert a mélyben félnék..."

Tiszteletben tartjuk utolsó kérését, nem is tudnánk másként tenni!

ANYI

 
 
 
 
 
 
2007-03-02 14:32 péntek

Mindenkinek!

 

Régen olyan volt ez a blog, mint egy "nagy család". A kibővült több tízezres látogató közül akadnak olyan személyek, akik koruktól függetlenül soha nem nőnek fel, akiket nem tudott meghatni, sőt megérinteni sem ez a tragédia, és más sem fog...

Szasz szavain érdemes elgondolkodni: "Szívesen cserélnék bárkivel (aki szegény / buta / csúnya), BÁRKIVEL, aki egészséges!"

Sajnos nagyon sok a beteg gyermek, de elvétve akadnak csak olyanok, akik felvállalják önmagukat a betegséggel együtt a nyilvánosság előtt, ami veszélyes... Szandrának volt lelki ereje ehhez, és elég okos, értelmes és intelligens volt, hogy ezt a blogot létrehozza!

Köszönjük a sok együttérző ember hozzászólását, de az előzmények miatt egyelőre megszűntetjük a hozzászólás lehetőségét!

 

2007-03-18 23:02 vasárnap

AKROBAT GÁLA 2007

Mint minden évben, idén is megrendezésre került az Akrobat Original Dance School gálaműsora Baján, ezennel Szandra emlékére. Családunk meghatódva emlékezett vissza azokra a fellépésekre, amikor még Ő is a színpadon táncolt! Rendhagyó módon nem csak a bajai csoportok, hanem a kiskunhalasi- , kalocsai- és paksi táncosok is szerepeltek. Ezúton is szeretnénk köszönetet mondani Szilvinek, az Akrobat megalapítójának, és nem csak ezért a gálaműsorért, hanem azért, hogy létrehozott egy országos szinten működő, színvonalas tánciskolát, ahol Szandra éveken keresztül jól érezte magát. Egy pluszt jelentett az életében, hogy az Akrobat táncegyüttes tagja lehetett!

A képek a gálán készültek ...

... és ez kb. 2 évvel ezelőtt:

Gergely család

2007-04-13 18:46 péntek

Kedves blog olvasók!

2007. árilis 20-án, péntek este 18 órakor a Baja Városi könyvtárban (régi Zsinagóga), Vujity Tvrtko és Szenczy Sándor előadást tart Pokoli történetek-mennyei történetek címmel. Előadásukat Alexandra emlékének ajánlják, mivel Tvrtko és Szandra személyesen is ismerték egymást. Az előadáson, fontos bejelentést teszünk, amit később itt a blogon is olvashattok. Kérlek benneteket, személyesen vagy lélekben legyetek velünk aznap este Szasz 18. születésnapján!

 

Gergely család

2007-04-21 12:06 szombat

Április 20-án, Szasz születésének 18. évfordulóján, Vujity Tvrtko és Szenczy Sándor tartott előadást Baján, mindezt Szasz emlékének ajánlva. A két előadó a nagyvilágban tett utazásaikról, különleges élményeikről, és az emberi értékekről beszélt a városi könyvtárban a nagytermet zsúfolásig megtöltő érdeklődőknek. Az est során elhangzott, sok olyan Hétköznapi Hősre, Példaképre lenne szüksége a társadalomnak, mint amilyen Szandra volt! Előadásuk végén Tvrtko- korábbi egyeztetések eredményeként- kezdeményezte, hogy jöjjön létre a "Gergely Alexandra Emlékdíj", melyet 100000 forinttal meg is alapított. Búcsú Lajos, Baja város alpolgármestere bejelentette, hogy a város a díj mögé áll, úgy erkölcsi, mint anyagi értelemben. A sok száz jelenlévő is hozzájárulhatott a díj alapjához. Örömmel tudatjuk, hogy 355000 forinttal létrejött a "Gergely Alexandra Emlékdíj", melyet családunk kiegészít 400000 forintra. Az alapítványhoz, és a díjhoz a későbbiekben bárki hozzájárulhat, aki egyetért célkitűzéseinkkel. Az Emlékdíjat évente egyszer Szasz születésnapján, április 20-án adjuk át, olyan rendkívüli embereknek, akik tevékenységükkel hozzájárultak a közösségépítéshez, akik igazi Hétköznapi Hősök, Példaképek lehetnek mások számára.

Gergely család

2007-05-03 16:33 csütörtök

LOMBARD

Amikor Dolly ősszel elpusztult, megbeszéltük, hogy tavasszal új "kiskutyát" vásárolunk. Olyat választottunk, amilyet Szasz szeretett volna: harlequin dog kicsi foltokkal, de fekete orral. Hosszas keresés után sikerült... Ő Lombard, aki jelenleg 3hónapos, 17kg-os kan kutyus. Különös szexepilje, hogy a jobb szeme kék, a bal pedig zöld. Egy hete van nálunk, és nagyon szeretjük!


DOMI

2007-05-23 22:58 szerda

ORSZÁGOS KADETT BAJNOKSÁG DÖNTŐ 2007

A hét végén Ceglédre utazott az egész család (Lombard is) , ahol 4napos kosárlabda döntő zajlott. Az Országos Kadett Bajnokság fináléjában a legjobb 8 csapat küzdött a helyezésekért. A szekszárdi csapat tagjaként négy korosztályban játszom, de valójában ez a kadett csapat az igazi korosztályom. Jó esélyekkel indultunk, ám a végső győztesnek mégis a Vasas Csata DSE együttesét jósolták. Ennek ellenére hatalmas küzdelemben, óriási akarattal 48-46-ra nyertünk a döntőben, és ezzel elsők lettünk. Nagyon boldog és büszke vagyok erre az eredményre, mivel ezt tartom 6évi kemény munkám csúcsának. Elégedett vagyok az egyéni teljesítményemmel is, az IBM pontok ( összesített pontok, pl.: dobott pont, lepattanó, szerzett labda, eladott labda) alapján a 2.legértékesebb játékos lettem mindenki közül. Úgy gondolom most Szasz is büszke lenne rám, mivel mindig is ez volt a nagy álmunk, hogy egyszer BAJNOK lehetek... A meccs végén nem csak a fokozhatatlan örömtől sírtam, hanem a bánattól is, hogy Szandri nem lehetett ott velem! Nagyon szerettem volna, ha látja mindezt...

Akit részletesebben érdekelnek az információk, az megtekintheti a döntő hivatalos honlapján, a www.okb.cegled21.hu -n.

Amúgy a képek sok mindent elárulnak...

DOMI

2007-06-17 22:29 vasárnap

Szívesen írnánk gyakrabban, csak sajnos nincs már annyi Szandrával kapcsolatos esemény, amelyről beszámolhatnánk!


A Tvrtko-féle előadóest után azonnal elkezdtük intézni az alapítvány hivatalos részét. Jelenleg ott tartunk, hogy a Megyei Bíróság jóváhagyására várunk. Természetesen az alaptőkét a bankban elhelyeztük, és az alapítvány számlaszáma már él, de ezt és a további részleteket csak a jóváhagyás után közöljük.

A könyv nehezen, de íródik... Kb. a fele már megvan, Anyi úgy tervezi, hogy ebben az évben elkészül...

___________________________________________________________________________________________________

Mivel kértétek, beszámolunk egy kicsit a családról:

Domi nem kis nehézségek árán (a rengeteg hiányzás miatt) szerencsésen zárta az iskolaévét. Csongorral együtt a családi hagyományokhoz híven a szokásos eredményt produkálták. Mindketten kitűnőek lettek.

Dominak sajnos nincs pihenője, hétfőn indul a 6 hetes edzőtábor, mivel idén is a korosztályos magyar válogatott tagja! A felkészülés célja a Lettországban megrendezésre kerülő Európa Bajnokság.

Lombard már lassan 2 hónapja van nálunk, hatalmasat nőtt, több mint 10kg-t gyarapodott, és hihetetlenül életrevaló teremtés. A család kedvence, habár sok borsot tör az orrunk alá...

Ezúton kívánunk kellemes nyarat minden kedves Blogolvasónknak!

Gergely család


 

2007-08-29 23:15 szerda

A Bács-Kiskun megyei Bíróság (némi hiánypótlás és nyári szabadság után) jóváhagyta a Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítványt! Az Alapítvány típusa magánalapítvány, amely a nyilvántartásba vétel napjától közhasznú jogállásúnak minősül.

Az Alapítvány célja: a Gergely Alexandra Emlékdíj létrehozása, melynek összege minimálisan 100.000 Ft (de az éves bevétel függvényében több is lehet). Minden év április 20-án, Szandra születésnapján kerül átadásra annak a személynek, aki az emberek számára hétköznapi hősnek tekinthető, rendkívüli ember, és aki példaértékű magatartásával hozzájárul a közösségépítéshez. A díjhoz tartozik egy plakett, amely Szandra képmását tartalmazza. Amennyiben a fenti cél megvalósítása után marad anyagi fedezet, a Ewing-sarcomas gyermekek, velük foglalkozó személyek, szervezetek anyagi támogatása.

Ennyi tömören az emlékdíj lényege, én nagyon örülök, hogy sikerült ezt létrehozni és remélem, hogy a leendő díjazottak is értékelni fogják!

A blogot, mint ígértem nem szüntetjük meg, ez örökre Szandri blogja marad... Ugyanakkor ebben a formában a családunk nem kívánja folytatni. Készülőben van a Gergely Alexandra honlap, ezen fog megjelenni a pályázat, és minden információ, amely az emlékdíjjal kapcsolatos. Ide szeretnék feltenni sok-sok fényképet Szaszról, és egy fórum rovatot, ahol mindenki véleményt nyilváníthat!

A Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány hivatalos bankszámla száma:

52700086-20054155-01200018

A könyvírással kicsit lemaradtam, de szeptembertől újra hozzáfogok, és remélem, hogy Szasz születésnapjára ki tudom adatni! Ugyanis Dominak egy sportösztöndíjat ajánlott fel egy jóhírű amerikai iskola! Egész nyáron a hivatalos ügyeket intéztem, iskolai papírok, vízum, repülőjegy, stb... Szeptembertől már Virginiaban fog tanulni és kosárlabdázni... A családról csak ennyit! Ez a tény időben behatárolja a Maldív-i utunkat, amely így előreláthatólag a karácsonyi iskolai szünidőre fog esni, Szandrit mindannyian elkísérjük...

Anyi

 

2007-11-11 11:23 vasárnap

HONLAP, JÓTÉKONYSÁGI EST

Örömmel értesítek minden kedves blogolvasót, hogy elkészült a GERGELY ALEXANDRA EMLÉKDÍJ ALAPÍTVÁNY HONLAPJA. Kérésemre egyszerűt, ugyanakkor ízléseset, Szandrához méltót készítettek az informatikusok. Jelenleg a galéria még technikai problémák miatt nem működik, de bízom benne, hogy hamarosan megoldódik és megtekinthetők lesznek Szandri képei. A honlap neve: www.gergelyalexandra.hu

Itt a blogon keresztül néhány gondolatot szeretnék az emlékdíjhoz hozzáfűzni. Úgy gondolom, hogy ez az emlékdíj nemcsak Szandrának állít emléket, hanem a volt és sajnos a leendő beteg sorstársaknak is. Nincs olyan nap, hogy Szandri mellett, Őrájuk is ne gondolnék, azokra a daganatos beteg gyermekekre, akik valamelyik klinikán vagy kórházban, talán éppen most az életükért küzdenek! Szandra halála után ezt a lehetőséget választottam, hogy a síráson kívűl tegyek én is valamit az emberekért, az olyan "kis" hétköznapi hősökért, amilyen Szandri is volt.

Az emlékdíj elnyerésének feltételei, szándékosan nincsenek túlságosan behatárolva, szóval bátran lehet pályázni! A néhány kritériumot, a honlapon olvashatjátok. A határidőt is meghosszabbítottuk 2008.03.01-ig. Pályázni lehet postai úton: 6500 Baja, Báthory u.60 vagy email útján: level@gergelyalexandra.hu

Szeretném, ha sok pályázó lenne, hogy a méltót kiválaszthassuk. Ehhez kérem a segítségeteket, mégpedig úgy, hogy a honlap címét internetes üzenőfalakon hirdessétek meg, hogy minnél több emberhez eljusson az információ!

Tervbe vannak véve, olyan jótékonysági rendezvények, amelyeken, majd az alapítványnak gyűjtünk, emellett fontos lenne, hogy azok az emberek, akik egyet értenek az alapítvány céljaival, akár jelképes összegekkel is, de támogassák. Így tudok majd a Gergely Alexandra Emlékdíj mellé méltó pénzösszeget tenni, így tudom majd, a Ewing-sarcomában szenvedő gyermekeket támogatni és ezzel Szandra végakaratát teljesíteni.

Bankszámlaszám:52700086-20054155-01200018

2007. november 17-én szombaton 17:30-kor a Bajai Városi Színházteremben, egy olyan jótékonysági est lesz, amelynek a "házigazdája" a Gergely Alexandra Emlékdíj alapítvány és a Baja Marketing KFT. Az est első részében Vujity Tvrtko könyvbemutatót tart október végén megjelent Pokoljárás című új könyvéről. A könyv utolsó fejezete Szaszról íródott az én "Kicsilányomról"...

Az est folytatásában szórakoztató műsor lesz, tánccal, zenével, meglepetés vendéggel. A belépés ingyenes, az adományokat Janicsák Gábor, egy balesetet szenvedett, beteg bajai fiú gyógyítattatására gyűjtjük.

Anyi

2007-12-23 17:06 vasárnap

MALDIV

Egy ,,Álom" valóra válik,bár nem úgy,ahogy megálmodtuk...

December közepén elindult a családunk az utolsó közös utunkra ,,Szandrával"...nagyon messzire,az egyenlítőhöz az Indiai-óceán szigetvilága felé...

Mire ezt a bejegyzést olvassátok, már Szasz álmainak a szigetén a Maldivon leszünk...

Nem lesz egyszerű, de teljesítjük Szandri végakaratát: HAMVAIT az Indiai-óceán lagunáinak sekély vizébe szórjuk.

Remélem sikerülni fog, hogy egy emléktáblát is felállíthassunk!

Némi tétovázás után teszem fel ezt az üvegfesték képet, amelyet még Szandra készített!

Talán a családomon kívül sokan tudják, mennyire szeretett volna ide eljutni, már a betegsége előtt is..., majd gyógyultan..., de a sors kegyetlensége folytán a halála után is...mindenképp!!!

Gergely Család

2008-01-07 21:33 hétfő

Szasz végakarata

A Maldív szigetvilág valóban olyan gyönyörű, mint amilyennek Szandri megálmodta. A fehér homok, a kék különböző árnyalataiban ragyogó kristálytiszta óceán, a trópusi buja növényzet, a kagylók, a korallok, a színesebbnél színesebb halak, a gyümölcsevő óriásdenevérek, gekkók, gyíkok, madarak, rákok, delfinek, (...) egyszóval az érintetlen természet minden szépsége elkápráztatott bennünket.

Maldív több mint ezer szigete közül az Észak-Malé Atollon fekvő Dhonveli Beach & Spa szigetét választottuk. December 24-én a kora reggeli órákban helyeztük végső nyugalmába Szaszt. Hamvait a leggyönyörűbb partszakaszon szórtuk an Indiai-óceán sekély kék vizébe.

Sikerült az emlékplakettet is kitennünk egy ottdolgozó Sri Lanka-i menedzser segítségével. A sziget főépületének tengerre néző teraszán találtuk neki a legmegfelelőbb helyet. Némi garanciát is kaptunk a fennmaradása felől a jövőre nézve.

A kis orchidea koszorút, melyet itthonról vittünk, a vízibungalónk oldalára szereltük fel.

Teljesítettük Szasz végakaratát, miközben a szívünk meghasadt...

Gergely család

Szasz hamvai

Szandri végső nyughelye

Az emlékplakett

A főépület, amelynek az óceánra néző teraszán helyeztük el a plakettet

A koszorú a bungalónkon

Strand

Vizibungalók

A víz alatt...

 

Bővebben

Emlékezzünk!
Számlaszámunk

Számlaszám: 11732033-20054812
Adószám: 19550211-1-03
Legyen Ön is támogatónk! Segítsen, hogy segíthessünk!

Hírek

Keressük 2018 díjazottját!
Email változás!